Medizin macht Meinung

Die medizinische Technik ermöglicht es, Menschen mit bestimmten Merkmalen zu verhindern. In unserem Kulturkreis ist das Selektionsmerkmal "behindert". In Indien ist das Merkmal "weiblich". Ausgangspunkt für die Festlegung von Merkmalen ist die "Nützlichkeit". Die Rechtfertigung der Anwendung der medizinisch-technischen Möglichkeiten wird in Gesetze gegossen.
Im Paragraph 97 des Strafgesetzbuches wird die Abtreibung eines möglicherweise behinderten Kindes bis unmittelbar vor Geburtsbeginn als straffrei definiert. Sosehr das zunächst zum Schutz der Frau gedacht war, sosehr wirkt sich dieser Passus mittlerweile auf eine gesamtgesellschaftliche Meinung aus und verkehrt sich für Frauen ins Gegenteil von Schutz: Wenn Frau ein Kind bekommt, dann hat es ein "qualitativ hochwertiges" Kind zu sein.

Welches Kind den gesellschaftlichen Qualitätskriterien entspricht, entscheiden Männer. Die männlich dominierte Politik legt fest, für welches Kind Betreuungsplätze zur Verfügung stehen. Die männlich dominierte Politik legt fest, welche Unterstützung Mütter erhalten. Die männlich dominierte Politik sorgt dafür, dass Kindererziehen aus finanziellen und vielen anderen Gründen Frauen überlassen bleibt. Die männlich dominierte Ethik legt Menschenbilder fest und diskutiert Lebensrechte. Die männlich dominierte Medizin entwickelt Selektionskriterien von Menschen.

Die Leidtragenden sind Frauen: Sie sind es, die medizinische Untersuchungen und Eingriffe über sich ergehen lassen müssen. Sie sind es, die von allen Seiten unter Druck geraten, sich der Selektion zu beugen. Sie sind es, die ihre Karriere aufgrund fehlender Unterstützung opfern müssen. Sie sind es, die sich mit Vorwürfen überhäufen lassen müssen, wenn sie sich zur Wehr setzen.
Die Leidtragenden sind natürlich auch Menschen mit Behinderung. Sie kommen erst gar nicht zur Welt. Oder sie leben im Bewusstsein, einer Selektion gerade noch entkommen zu sein. Sie leben in einer Gesellschaft, die ihnen Chancen auf Selbstverwirklichung verweigert und die permanente Rechtforderung der eigenen Existenz einfordert.

Ein Kreis schließt sich: Um Rollenbildern zu entkommen, beugen sich Frauen männlichen Kriterien, um letztlich neue männliche Erwartungen zu erfüllen. Und eine immer stärker werdende Behindertenbewegung sorgt für zusätzlichen Druck.

Argumente werden zum Bumerang

Das am häufigsten genannte Argument zur Nutzung medizinisch-technischen Selektionsmethoden ist die Selbstbestimmung der Frau: Frauen hätten schließlich das Recht sich auszusuchen, ob sie sich der Mühe unterziehen wollen, ein behindertes Kind groß zu ziehen: Ja zur eugenischen Indikation. Frauen hätten natürlich auch das Recht, gar nicht erst mit einem behinderten Kind schwanger zu werden: Ja zur Prä-Implantations-Diagnostik.

Für die Einforderung dieser Rechte werden eine ganze Reihe von Argumenten geliefert. Sie laufen letztlich auf ein einziges Argument hinaus: Ein Kind ist generell ein Nachteil, wenn Frau die Grenzen der Rollenbilder sprengen will. Ein behindertes Kind ist ein doppelter Nachteil.

Die Rechte der Kinder werden nur dann zitiert, wenn es darum geht, Frauen in ihr traditionelles Rollenbild zurückzudrängen. Das klassische Beispiel: Das Baby habe ein Recht auf eine Mutter, die rund um die Uhr verfügbar ist, daher sei der Ausbau von Krippen und Kindergärten nicht notwendig.
Das behinderte Kind hat gar kein Recht. Es hat noch nicht einmal das Recht, geboren zu werden.

Jene Frauen, die sich dennoch für ein Leben mit einem behinderten Kind entscheiden, müssen sich den immer wiederkehrenden mehr oder weniger dezenten Hinweis gefallen lassen, sie hätten dieses Kind ja nicht bekommen müssen. Ein Vorwurf, den auch jene Frauen hören, deren Kinder eine vorgeburtliche nicht feststellbare oder erst später entstandene Behinderung haben.
Die letztendlich logische Folge zeichnet sich ab: Die Streichung aller vorhandenen Unterstützungen für Frauen mit behinderten Kindern. Wer bedenkt, dass in manchen Staaten bestimmte Operationen ab einem gewissen Lebensalter nicht mehr finanziert werden, kann diese Folge nicht als undenkbar abtun.

Ein weiterer Kreis schließt sich: Für Kinder ohne Rechte werden niemals ausreichend Betreuungsplätzen geschaffen werden. Das Argument der doppelten Belastung und des Lebens im erzwungenen Rollenbild hält. Und die Kinder bleiben rechtlos.

Politik verhindert Diskussion

Eine wesentliche Rolle spielt die Frauenpolitik. Im Kampf gegen Rollenbilder werden immer neue Slogans erfunden, neue Bilder als "richtig", "erstrebenswert", womöglich "wahrhaftig" deklariert. Politik ist nur erfolgreich, wenn sie mit simplen Slogans, simplen Bildern agiert. Das hat zweifellos auch im Bereich der Frauenpolitik zu Erfolgen geführt. Dennoch: "Mein Bauch gehört mir" bringt immer noch Wähler(innen)stimmen. Wer differenzierter argumentiert, verliert WählerInnen, wird womöglich nicht wieder gewählt.

Gleichzeitig besteht immer die Gefahr, dass männliche Politik die Errungenschaften der Frauen wieder rückgängig macht. Die Angst vor dieser Gefahr ist groß.
Was folgt, sind als feministisch deklarierte Reflexhandlungen: Die "alten" Forderungen und Slogans eignen sich hervorragend, um tiefer gehende Diskussionen erst gar nicht aufkommen zu lassen. Rollenbilder verkaufen sich gut, Menschenbilder nicht. Was folgt, sind auch unreflektierte Vermischungen von Themen, die nichts mit einander zu tun haben. Die Behindertenbewegung hat im Gegensatz zur männlich dominierten Politik die Fristenlösung nie in Frage gestellt. Dennoch wird von Frauenorganisationen die Gefahr einer Abänderung oder gar Abschaffung der Fristenlösung in der Diskussion um die eugenische Indikation als Argument missbraucht.

In den vergangenen Jahren ist der Einfluss der Behindertenbewegung auf die Politik enorm gestiegen. PolitikerInnen können es sich nicht mehr leisten, allzu laut gegen die Behindertenverbände aufzutreten. Das "soziale Image" gewinnt für PolitikerInnen derart an Bedeutung, dass immer mehr Aktionen für Menschen mit Behinderung ins Leben gerufen und bei jeder Gelegenheit erwähnt werden.
Ausgestattet mit dieser "neuen Macht" haben Behindertenverbände immer mehr Möglichkeiten, ihre Forderungen an die Öffentlichkeit zu bringen. Eine der Hauptforderungen ist die Abschaffung der eugenischen Indikation. Der aktuelle Frauenminister hat reagiert – und ist zwischen die Fronten der Frauen- und der Behindertenbewegung geraten. Gibt er dem Druck der Behindertenbewegung nach, muss er mit heftigsten Reaktionen der Frauen rechnen. Gibt er den Frauen nach und beendet die Diskussion, wird ihm auch eine Behindertenmilliarde nicht vor massiver Kritik schützen. Er hat einen Weg gefunden, zu entscheiden, ohne weitere Proteste zu provozieren: Das Thema wird in ministeriellen Arbeitsgruppen unter Einbeziehung von Fachleuten diskutiert – ohne Zeithorizont.

Ein weiterer Kreis schließt sich: Im mühsamen Kampf der Frauen um die Erhaltung von Errungenschaften bleiben wichtige Diskussionen auf der Strecke. Neue und starke "andere Meinungen" entstehen. Noch mehr Kraft wird investiert, noch schneller und reflexartiger wird reagiert, noch weniger Zeit für Diskussionen steht zur Verfügung. Letztlich gewinnt damit niemand.

Gemeinsamkeit bringt Durchsetzungsfähigkeit

Würden sich Frauen- und Behindertenverbände zusammenschließen, könnte eine ganze Reihe von Problemen gelöst werden – für Frauen und für Menschen mit Behinderung:
Die Abschaffung von Selektionsmethoden ist Ausgangspunkt, um gemeinsam den Ausbau von Unterstützungsmöglichkeiten für Frauen mit behinderten Kindern durchzusetzen. Die kritische Beobachtung weiteren medizinisch-technischen "Fortschritts" kann Frauen und Menschen mit Behinderung vor neu entstehendem gesellschaftlichen Druck frühzeitig warnen, der Druck kann verhindert werden. Behindertenverbände hätten endlich die Chance, ein neues Menschenbild in der Gesellschaft zu verankern und in eine erste Rollenbild-Diskussion – womöglich am Vorbild der Frauenverbände - einzusteigen. Und Frauenverbände könnten auf ein neues Potential von behinderten Mitstreiterinnen zurückgreifen...


Birgit Primig-Eisner





PID: Eine Technik wird die Welt verändern


Immer stärker wird auch in Österreich der Ruf nach der Legitimation der Präimplantations-Diagnostik. Die Ethikkommission FÜR die Bundesregierung hat sich deutlich dagegen ausgesprochen.

Seit jeher versucht die Medizin, Krankheiten zu heilen, Leid zu mindern. „Glück“ und „Leid“ sind subjektive Empfindungen. Ärzte sind auch heute noch vielfach darauf angewiesen, dass ihre Patienten ihren Schmerz, ihr „Leid“ möglichst exakt beschreiben, um eine Diagnose stellen zu können. Die Medizin-Technik hat aber längst einen Teil dieser Beschreibung des Patienten übernommen. Was eindeutig nachweisbar ist, muss nicht mehr subjektiv dargestellt werden. „Leid“ wurde zur vermeintlich objektiv feststellbaren Tatsache. Nicht mehr der Mensch stellt fest, woran er leidet, die Technik sagt es ihm, und sei es eine noch so kleine Abweichung von der „Norm“.

Behinderung ist eine sehr deutliche Abweichung. Menschen mit Behinderung müssen daher zwangsläufig auch sehr stark „leiden“.
Die Gesellschaft kann mit „Leid“ nicht umgehen und reagiert zunächst mit Ausgrenzung. Lässt sich ein Mensch mit Behinderung die Ausgrenzung nicht gefallen, wird er vereinnahmt: als Held, der sein Schicksal, sein „Leid“ ach wie bewundernswert erträgt.
Wenn dieses Leid schon nicht getilgt werden kann, dann doch immerhin die Behinderung – oder vielmehr der Mensch mit Behinderung.

Unter dem Titel „Sterbehilfe“ werden in den Niederlanden immer mehr Menschen mit Behinderungen ermordet. In Österreich ist das – noch – nicht vorstellbar. Aber das Gegenteil wird gefordert: Menschen mit Behinderung werden am besten gar nicht mehr geboren. Die Pränatal-Diagnose war die erste Methode, die eine Rasterfahndung nach Abweichungen noch vor der Geburt ermöglicht hat. Abgesehen von den körperlichen Risken und Folgen einer Abtreibung: die pränatale Diagnose „behindert“ hat den unangenehmen Nebeneffekt, dass sich eine schwangere Frau von einem Kind trennen muss, zu dem sie vielleicht schon eine Beziehung aufgebaut hat. Oder sie muss das Kind in ihrem Bauch als „irgendetwas“ betrachten, bevor sie nicht die endgültige medizintechnische Genehmigung hat, dieses „irgendetwas“ als ihr Kind anzunehmen.

PID scheint daher die bessere Methode zu sein: Der Mensch ist noch kein Mensch, sondern ein anonymer Zellhaufen, der sich noch nicht einmal in der Gebärmutter befindet. Die Gefahr der emotionalen Verstrickung besteht nicht. Die körperliche Belastung der Mutter bei der Entnahme von Eizellen wäre für die In-Vitro-Fertilisation auch ganz ohne PID notwendig.

Die Tatsachen, dass auch für einen noch so intensiv getesteten Zellhaufen keine Garantie gilt, dass während der Schwangerschaft, bei der Geburt oder in den ersten Lebensjahren wesentlich mehr Behinderungen entstehen, als genetisch vorgesehen sind: Diese Tatsachen werden gerne ignoriert.

Die Züchtung des Menschen nach Maß ist eine Horrorvision, die denkbar unwahrscheinlich ist. Dennoch wird die PID die Welt verändern. Sie wird die Menschheit glauben machen, dass die Medizin dafür verantwortlich ist, wie der Mensch beschaffen ist. Sie wird ein neues Ideal vom Menschsein erzeugen. Sie wird dafür sorgen, dass es endgültig denk-unmöglich ist, trotz Behinderung „Glück“ zu erleben. Und die Selektionskritierien werden ausgeweitet werden.


Birgit Primig-Eisner






Der gordische Knoten
Die Unauflösbarkeit ethischer Konflikte


Ethik, Recht und Politik waren immer schon untrennbar mit einander vernetzt. Was „gut“ und „richtig“ ist und wie die Politik das in Gesetze umzusetzen hat, lässt sich bereits in Schriften etwa der griechischen Philosophie nachlesen. Längst leben wir aber nicht mehr in einem einzigen Staat mit klar abgegrenztem Staatsgebiet, abgeschottet vom Rest der Welt. Das Material der Vernetzung von Ethik, Recht und Politik ist nicht mehr eine gemeinsame Weltanschauung. Die Vernetzung unterschiedlicher ethischer Normen, rechtlicher Systeme und politischer Antworten ist so verwirrend, dass sie dem Gordischen Knoten gleicht. Für die endgültige Verfilzung des Knotens sorgen unzählige Einzelschicksale.

Das oberflächliche gemeinsame Ziel aller medizinischen Forschungsvorhaben ist die Heilung möglichst vieler Krankheiten. Aber schon der Versuch, dieses Ziel genauer auszuformulieren, birgt umfassende Probleme und Konfliktstoff. Zu viele Fragen sind völlig offen, zu viele Fragen kommen täglich dazu: Was ist Krankheit? Wie ist man „gesund“? Ab welchem Zeitpunkt ist die individuelle Ausprägung der genetischen Disposition eines Menschen eine Abweichung von der Norm? Welcher und wessen Norm? Setzt Heilung immer „Leid“ voraus?

Die europäische Medizin ist auf die möglichst rasche Beseitigung von Krankheitssymptomen ausgerichtet. Krankheit und ihre Ursache werden als Aspekt eines Körperteils mit weitgehender Unabhängigkeit des restlichen Körpers betrachtet. „Ganzheitsmedizin“ oder die Anwendung chinesischer, tibetischer oder indianischer Heilungsmethoden sind modische Strömungen, die ein hohes Maß an Eigenverantwortung des Patienten erfordern. Die Verbreitung scheitert auch an den Systemen der Gesundheitsvorsorge, die nur kostengünstige und rasche Behandlung finanzieren kann.

Forschungsindustrie

Ein sich immer schneller drehender Kreis entsteht: Die Pharmaindustrie vermarktet die Produkte der Forschung. Ein Teil der Gewinne wird in Forschung rückinvestiert, die möglichst rasch neue Ergebnisse liefern muss, damit die Pharmaindustrie wieder Produkte vermarkten kann. Der Motor des Kreises ist Geld. In jedes neue Medikament werden Milliardensummen investiert. Ein möglichst großer Bedarf oder Anwendungsbereich eines jeden Medikaments ist wichtig, um die Gewinne zu optimieren. Die Heilung von Krankheiten, womöglich seltenen, tritt dabei in den Hintergrund.

Die Detailsicht der Medizin hat die Forschung nach Details zur Folge. Das Erfolgskriterium medizinischer Methoden und der zugrunde liegenden Forschung ist die Beweisbarkeit der Wirkung und letztlich Heilung. Diese Beweisbarkeit hat die Vermarktung ermöglicht und die Pharmaindustrie geschaffen, die wiederum eine Forschungsindustrie hinter sich braucht.

Die Detailforschung und die Wirtschaftsaspekte haben die Forscherin, den Forscher vom „Menschen“ völlig abgekoppelt. Das „Material“ hat keine Persönlichkeit mehr, im Labor existiert kein „Schicksal“. Die „Forschungsfreiheit“ ist nicht nur in der österreichischen Bundesverfassung ein Grundrecht. Wo diese Freiheit endet, ist völlig offen.

Versuche, Grenzen zu setzen

Forschung sollte zum Nutzen der Menschheit geschehen. Und dennoch müssen Menschen vor Forschung geschützt werden – vor ihren Methoden, vor ihren Ergebnissen.

In den 90er Jahren erkannt der Europarat die Notwendigkeit, ein neues internationales Regelwerk zu entwickeln, das die Gefahren der Forschung vom Menschen abhält. Eine Konvention wurde erarbeitet, die unter dem bezeichnenden Titel „Übereinkommen zum Schutz der Menschenrechte und der Menschenwürde im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin“ im November 1996 veröffentlicht wurde.

Die gesamte Problematik der grenzüberschreitenden Vernetzung von Ethik, Recht und Politik wird in dieser Konvention deutlich. Der Europarat umfasst derzeit 42 Mitgliedsstaaten. Wirtschaftliche Interessen, politische Machtverhältnisse, historische Erfahrungen, religiöse Richtungen – nur einige Beispiele, in denen es zum Teil gravierende Unterschiede zwischen diesen Staaten gibt.

Mit all diesen Unterschieden im Hintergrund sollte ein Konsens zu Fragen erreicht werden, die enormes Konfliktpotential bieten. Erreicht wurde ein „Mindeststandard“ – eine Kompromisslösung, die Konflikte großräumig umgeht. Anstelle einer klaren Definition des Begriffs „Mensch“ weicht die englische Originalfassung auf den Begriff „human being“ aus, der viel Raum zur Interpretation offen lässt. Tatsächlich schwierige Fragen werden wieder den einzelnen Staaten überlassen, anstatt Lösungen anzubieten.

Kritik an der Biomedizin-Konvention

Die Verhandlungen wurden im Europarat unter Ausschluss der Öffentlichkeit geführt. Interessenvertretungen von Menschen, die durch einzelne Passagen der Konvention unmittelbar betroffen sind, haben von den Verhandlungen und ersten Entwürfen durch Indiskretion von Verhandlungsteilnehmern erfahren. Sehr rasch formierte sich in Österreich und Deutschland eine Protestbewegung der Behindertenverbände, die die Entwürfe tatsächlich auch beeinflussen konnte. Das Endergebnis entspricht aber dennoch nicht den Erwartungen und Forderungen der Konventions-Gegner. Österreich hat sich bei der endgültigen Abstimmung im Ministerkomitee des Europarates der Stimme enthalten und eine Erklärung dazu abgegeben.

Kritisiert wird an der Konvention in erster Linie der Umgang mit einwilligungsunfähigen Personen. Sie sollten, so die Intention der Konvention, bewusst hervorgehoben und damit noch besser geschützt werden. Das Ergebnis ist das Gegenteil von Schutz: Fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen Personen ist unter bestimmten Voraussetzungen laut Konventionstext möglich. Diese Forschung darf mit „minimalen Risiko“ oder „minimaler Belastung“ verbunden sein.

Die Passage im Wortlaut:

„(1) In Ausnahmefällen und nach Maßgabe der durch die Rechtsordnung vorgesehenen Schutzbestimmungen darf Forschung, deren erwartete Ergebnisse für die Gesundheit der betroffenen Person nicht von unmittelbarem Nutzen sind, zugelassen werden, wenn (...) folgende Voraussetzungen erfüllt sind:
i) Die Forschung hat zum Ziel, durch eine wesentliche Erweiterung des wissenschaftlichen Verständnisses des Zustands, der Krankheit oder der Störung der Person letztlich zu Ergebnissen beizutragen, die der betroffenen Person selbst oder anderen Personen nützen können, welche derselben Altersgruppe angehören oder an der derselben Krankheit oder Störung leiden oder sich in demselben Zustand befinden, und
ii) Die Forschung bringt für die betroffene Person nur ein minimales Risiko und eine minimale Belastung mit sich.“

Ist die „informierte Zustimmung“, wie sie bei allen Forschungsvorhaben am Menschen notwendig ist, nicht einholbar, kann Forschung mit den Konventions-Regelungen argumentiert und gerechtfertigt werden. Es wird daher immer eine Gruppe von einwilligungsunfähigen Menschen geben, die in Forschungsvorhaben mit einbezogen werden. Darüber können Einschränkungen und Vorschriften nicht hinwegtäuschen.

Verschärft wird die Kritik an diesem Punkt noch durch die Tatsache, dass auch hier Definitionsmängel bestehen. Die Begriffe „minimales Risiko“ und „minimale Belastung“ werden zwar in den Erläuterungen durch Beispiele etwas klarer, aber eine tatsächliche Definition fehlt.

In einem weiteren Artikel eröffnet die Konvention Wege zur gezielten vorgeburtlichen Selektion von Menschen. Die Geschlechterwahl wird zwar prinzipiell untersagt. Aber auch hier liegt die Diskriminierung im Detail:

„Artikel 14 – Verbot der Geschlechterwahl

Die Verfahren der medizinisch unterstützten Fortpflanzung dürfen nicht dazu verwendet werden, das Geschlecht des künftigen Kindes zu wählen, es sei denn, um eine schwere erbliche geschlechtsgebundene Krankheit zu vermeiden.“
Auch in diesem Punkt erweitert die mangelnde Definition die Problematik: Was genau ist eine „schwere erblich bedingte Erkrankung“?

Aus der notwendigen breiten Diskussion über die Problematik der Prä-Implantations-Diagnostik wurde ein einziger Aspekt herausgegriffen. Alle weiteren selektiven Möglichkeiten dieser Technik wurden nicht beachtet.

Weitere Artikel streifen bestimmte Probleme, greifen Details heraus, ohne in die Tiefe zu gehen. Nur ein Beispiel: Die Erzeugung menschlicher Embryonen zu Forschungszwecken wird verboten. Ob aber an vorhandenen Embryonen geforscht werden darf, bleibt offen. Der Import von Embryonen für Forschungszwecke, derzeit in Deutschland heiß diskutiert, war zum Zeitpunkt der Erarbeitung der Konvention noch nicht einmal angedacht.

Positive Aspekte

Die Biomedizin-Konvention ist prinzipiell als „Versuch“ zu würdigen. Sie formuliert in einigen Paragraphen Vorschriften, die über dem Niveau der österreichischen Gesetze stehen oder Lücken der österreichischen Gesetzgebung schließen.

Der „Vorrang des menschlichen Lebens gegenüber dem bloßen Interesse der Gesellschaft oder Wissenschaft“ (Artikel 2 der Konvention) ist in dieser klaren und deutlichen Form in innerstaatlichen Gesetzen nicht geregelt. Ebenso wenig besteht ein klares Diskriminierungsverbot aufgrund des genetischen Erbes. Auch der finanzielle Gewinn bei Organentnahmen ist in Österreich bestenfalls „sittenwidrig“, aber nicht eindeutig strafbar, in der Konvention dagegen untersagt.

Obwohl diese Fakten spätestens seit der Veröffentlichung der Konvention bekannt sind, hat sich an der diesbezüglichen Gesetzeslage nichts geändert.

Internationalität als Argument

Immer wieder wurde den Kritikpunkten gegenübergestellt, die innerstaatliche Gesetzgebung sei in den kritisierten Punkten auf einem wesentlich höheren Niveau, es bestünde daher keine Gefahr. Es sei vielmehr notwendig zu ratifizieren, um Staaten mit geringen oder gar keinen innerstaatlichen Regelungen zu einer Ratifikation zu bewegen. Österreich solle „mit gutem Beispiel vorangehen“ – und einen in manchen Punkten inakzeptablen Mindeststandard ratifizieren.

Parallel zu dieser Vorbild-Wirkung wurde der Einfluss auf Weiterentwicklung der Konvention immer wieder als abhängig von der Teilnahme deklariert: Wer nicht dabei ist, kann nicht mitreden. Politik und Diplomatie haben das Gegenteil bereits bewiesen: Die Verhandler konnten durchsetzen, dass Österreich in die Beratungen zu Zusatzprotokollen miteinbezogen wurde. Derzeit läuft die Begutachtungsfrist des Zusatzprotokolls zur medizinischen Forschung.

Diesen Argumenten der Befürworter stehen die Argumente der Kritiker gegenüber:

Mit einer Ratifikation würde ein internationaler Maßstab anerkannt, der in manchen Bereichen unter dem Niveau Österreichs liegt. Eine Nivellierung der Gesetzestexte in den Europarats-Mitgliedsstaaten auf das geringe Niveau der Konvention muss befürchtet werden. Ein „Mindest-Standard“ wird auf diese Weise zu einem „Standard“. Die beinahe wortwörtliche Übernahme einzelner Artikel in die „Allgemeine Erklärung über das menschliche Genom und Menschenrechte“ der UNESCO ohne das Halbwort „Mindest-„ ist bereits geschehen.

Die Arbeit der Protestbewegung

Im Frühjahr 1997 wurde auf Initiative der Lebenshilfe Österreich durch die Österreichische Arbeitsgemeinschaft für Rehabilitation die „Plattform Nein zur Biomedizin-Konvention“ ins Leben gerufen. Diese Plattform hatte sehr rasch mehr als 100 Partner-Organisationen, darunter auch die „Aktion Leben“. Die Übergabe einer Petition an Nationalratspräsident Dr. Heinz Fischer am 4. Mai 1998, untermauert durch mehr als 50.000 Unterschriften, stoppte vorerst die Ratifikationsbestrebungen.

Schon die Sammlung der Unterschriften kam ein erster Diskussionsprozess über die Inhalte der Konvention in Gang. Immer mehr Politikerinnen und Politiker schlossen sich der Kritik an. Als Gesamtpartei reagierten zunächst die Grünen, die im März 1997 eine Enquete zur Konvention organisierten. Etwas später folgte die ÖVP, die zu kleineren Diskussionsrunden einlud. Die ersten Landtage formulierten Entschlüsse, in denen der Nationalrat aufgefordert wurde, die Konvention nicht zu ratifizieren. Mediziner, Theologen, Philosophen, Juristen nahmen sich der Thematik an.

Als erster großer Erfolg wurde gewertet, dass der Petitionsausschuss des Parlaments die Petition nicht dem Gesundheits-, sondern dem Justizausschuss zuwies. Damit wurde erstmals öffentlich die Menschenrechtsproblematik der Konventions-Inhalte anerkannt.

Eine kurze Phase der trügerischen Ruhe fand ihr jähes Ende, als im Frühsommer 2001 bekannt wurde, dass Bundeskanzler Dr. Wolfgang Schüssel die Einberufung einer „Bioethikkommission“ plane. Diese Kommission sollte geschaffen werden, um ihn bei medizinisch-ethischen Fragen zu beraten. Die Zusammenstellung dieser Kommission fand wieder und trotz zahlreicher Interventionen ohne die Einbeziehung von Interessenvertretungen statt. Universitätsprofessoren unterschiedlicher Richtungen und die Pharmaindustrie wurden in das Gremium berufen.

Sehr rasch wurde klar, dass diese Kommission die Ratifizierung der Biomedizin-Konvention vorbereiten sollte. Politikerstimmen wurden laut, dass es eine Schande für Österreich wäre, dass diese Konvention noch immer nicht ratifiziert sei.

Die Plattform musste handeln. Im Sommer 2001 wurde daher die „Ethikkommission für die Bundesregierung gegründet“. Die offizielle Vorstellung dieser Gruppe, bestehend aus Personen aus dem Kreis der Behindertenverbände, präsentierte sich im Oktober im Rahmen einer Pressekonferenz der Öffentlichkeit. Erstmals fand eine Berichterstattung in den Medien über die Kritikpunkte an der Konvention und die beiden Kommissionen auf breiterer Ebene statt.

Der unmittelbare Kontakt zwischen beiden Kommissionen wurde sehr rasch hergestellt. In gemeinsamen Sitzungen werden Argumente ausgetauscht, Lösungen gesucht. Vertreter der „Behinderten-Kommission“ werden zu den Sitzungen der „Kanzler-Kommission“ eingeladen. Der Vorsitzende der „Kanzler-Kommission“, Univ. Prof. DDr. Johannes Huber, deklariert sich in Presseaussendungen mittlerweile als Gegner des Artikel 17 (2) der Konvention (siehe oben).

Es wird noch komplizierter

Anstelle einer Vereinfachung durch eine international einheitliche rechtliche Grundlage steigt die Verfilzung des Gordischen Knotens. Im April 2001 haben Europäisches Parlament und Rat unter dem Titel "Angleichung der Rechts- und Verwaltungsvorschriften der Mitgliedstaaten über die Anwendung der guten klinischen Praxis bei der Durchführung von klinischen Prüfungen mit Humanarzneimitteln" eine neue Richtlinie verabschiedet. Auch in diesem EU-Dokument ist Forschung an nicht einwilligungsfähigen Menschen ein Thema. Die Regelungen im Detail sind ebenfalls Kompromisse – mit Lücken, mit unterschiedlichen Interessen im Hintergrund.

Das 6. Rahmenprogramm der EU, derzeit in Verhandlung, hat die Forschungsförderung zum Inhalt. Mit diesem Rahmenprogramm fließen Geldmittel quer durch die EU-Mitgliedsstaaten – nach den Vorgaben der EU, beschlossen mit Mehrheiten und nicht mit Einstimmigkeit. Das kann dazu führen, dass Staaten durch ihre Mitgliedsbeiträge Forschung in anderen Staaten mitfinanzieren, die im eigenen Staat nicht erwünscht oder verboten ist.

Es ist derzeit völlig offen, ob eine Konvention des Europarates oder eine Richtlinie der EU international einen rechtlich höheren Stellenwert hat. Tatsache ist jedoch, dass eine Richtlinie der EU von den Mitgliedsstaaten umzusetzen ist. Eine Konvention des Europarates ist ab der Ratifikation einer bestimmen Anzahl von Staaten völkerrechtlich wirksam, innerstaatlich aber nur bei Ratifikation gültig.

Es zeichnet sich ab, dass wir internationale Normen brauchen, um uns vor anderen internationalen Normen zu schützen. Es könnte tatsächlich soweit kommen, dass der „Mindest-Standard“ der Biomedizin-Konvention bessere Schutzbestimmungen enthält als die parallel dazu entstehenden EU-Richtlinien.

Einer der dabei wesentlichen Aspekte ist die Ebene, auf der eine Ratifizierung der Biomedizin-Konvention stattfindet. Nur im Verfassungsrang hat sie „Grundrechts-Charakter“. Nur über diesen Weg könnten Politik und Gesetzgebung gezwungen sein, bestehende Lücken in der österreichischen Gesetzgebung so dicht zu schließen, dass auch eine EU-Richtlinie keine negativen Auswirkungen hätte. Gleichzeitig müsste über Begleitgesetzgebung sichergestellt sein, dass die in der Biomedizin-Konvention kritisierten Punkte nicht das Niveau der österreichischen Schutzbestimmungen senken.

Der Zeitdruck ist enorm

Alle Prüfungen von Gesetzestexten, alle Verhandlungen, alle Beschlüsse stehen unter Zeitdruck. Die Forschung lässt sich nicht bremsen. Der Wille, gemeinsame Regelwerke zu erstellen, führt zu Marathonsitzungen und letztlich doch zu halbvergorenen Werken, die nicht alle Interessen und Argumente berücksichtigen können, die letztlich immer Kompromisse bleiben werden.

Gleichzeitig gibt es Fristen: Umsetzungsfristen der EU bei Richtlinien, Überprüfungsfristen des Europarates bei Konventionen. Wer eine Frist versäumt, hat mitunter eine Chance versäumt – eine Chance, sich rechtzeitig zu schützen, eine Chance, Änderungen zu bewirken.

Die Forschung selbst verlangt „endlich“ nach Regelungen. Es gibt derzeit nicht einmal innerhalb des kleinen Staates Österreich eine durchgängige gesetzliche Regelung für Forschungsvorhaben. Vieles bewegt sich in Österreich in ungeregelten Grauzonen – etwa die Entnahme von Knochenmark bei Kindern für ihre Geschwister -, Forschung und Medizin wollen aus diesem Graubereich heraus. Der Ruf nach Definitionen wird immer lauter: Wer ist nun wirklich gemeint mit „einwilligungsunfähig“? Wann ist eine Zustimmung tatsächlich eine Zustimmung?

Forderungen

Eine Ratifikation der Biomedizin-Konvention durch Österreich ist nicht mehr abwendbar. Ein dogmatisches Festhalten am Nein ohne jede Diskussions- und Kompromissbereitschaft wäre verantwortungslos. Wenn auch nicht alle negativen Seiten der Konvention von Österreich ferngehalten werden können, weil sie eben Teil des Textes sind, so können einige Forderungen vielleicht sogar langfristigen Nutzen bringen.

Dazu gehört, dass in alle Ethikkommissionen in Österreich Vertreter der Behindertenverbände als Mitglieder aufgenommen werden müssen. Dafür muss die gesetzliche Voraussetzung geschaffen werden. Diese Mitglieder sollen mit einem Vetorecht ausgestattet werden. Jedes Forschungsvorhaben muss einer Ethikkommission zur Genehmigung vorgelegt werden. Ein Veto sollte zur Folge haben, dass sich eine übergeordnete Instanz – eventuell eine neu zu schaffende, unabhängige „Bundes-Ethik-Kommission“ – mit der Thematik beschäftigen muss.

Die österreichische Regierung muss der Ratifikations-Urkunde, die beim Europarat hinterlegt wird, ein Schreiben beifügen, aus dem klar hervorgeht, dass Österreich mit den von Behindertenverbänden kritisierten Passagen nicht einverstanden ist. Die Regierung muss auf diesem Weg fordern, dass nach Ablauf der in der Konvention festgehaltenen Überprüfungsfrist von fünf Jahren diese Punkte erneut auf breiter Basis diskutiert werden müssen.

Eine Begleitgesetzgebung muss klar festhalten, dass bestehende Lücken und Mängel in den Schutzbestimmungen nicht akzeptiert werden, sondern durch eigene Gesetzgebung in einem festgeschriebenen Zeitrahmen geregelt werden müssen.

Eine Ratifikation darf keinesfalls unterhalb des Verfassungsranges beschlossen werden.

Ein letztes Dilemma wird immer bestehen

Die Thematik wird immer komplexer, die Menge an Information immer größer. Eine breite Diskussion ethischer Grundsätze im Zusammenhang von Biomedizin und Menschenrechten wird in der Biomedizin-Konvention gefordert. Die Durchführung scheitert in sich selbst.

Es ist kein Thema, das über Zeitungen einfach zu vermitteln ist. Jede Schlagzeile balanciert an der Grenze zur unzulässigen Verkürzung und damit Falschinformation. Gut informiert ist, wer umfassend informiert ist. „Umfassend“ ist in der Welt der Medien gleich zweifach unmöglich: Es vergeht eine Menge Zeit, bis ein Journalist „umfassend“ recherchiert hat. Zeit, die er im Redaktionsalltag nicht hat. Und es bedarf einer Menge Platz, um die recherchierten Fakten „umfassend“ in all ihren komplexen Zusammenhängen abzudrucken. Platz, der auf einer normalen Tageszeitungs-Seite nur selten zur Verfügung steht.

Selbst dieser relativ lange Text kann vieles nur anreißen, lässt ebenso vieles unbeachtet.
Was bleibt, sind Teilinformationen, manchmal Halbwahrheiten. Was folgt, ist Halbinformation, manchmal Irritation, durchaus auch Angst.
Wer sich gut informiert, womöglich engagiert, gerät sehr rasch in eine exponierte Situation. Und gerät damit in das letzte große Dilemma der ethischen Debatten: das Einzelschicksal als Kontrapunkt zur ethischen Position, die persönliche Betroffenheit als Widerspruch zur verallgemeinernden Normierung.

Es ist vergleichsweise einfach, auf einer theoretischen Ebene ein absolutes Nein zur fremdnützigen Forschung an einwilligungsunfähigen Personen zu fordern. Es ist vergleichsweise einfach, den Verzicht jeglicher selektiven Möglichkeit im Rahmen der Prä-Implantations-Technik zu fordern. Es ist vergleichsweise einfach, diese Beispiele durch weitere zu ergänzen.

Es ist viel schwieriger, diese Forderungen aufrecht zu erhalten, wenn Menschen mit dementen Angehörigen neue Therapien wollen; wenn Eltern eines schwerstbehinderten Kindes alle Möglichkeiten nutzen wollen, um ein zweites nicht behindertes Kind zu bekommen.

Es ist noch einmal um eine Potenz schwieriger, bei diesen Forderungen zu bleiben, wenn man plötzlich selbst in die persönliche Betroffenheit gerät.

Denn ethische Fragestellungen sind letztlich nur an der Wurzel des individuellen Menschen- und Weltbildes zu beantworten. Eine Auflösung der daraus entstehenden Konflikte kann jedenfalls nicht am Beispiel des Gordischen Knotens geschehen: Ihn einfach nur in der Mitte zu durchschlagen, hebt die Verfilzung der Teile nicht auf.


Birigit Primig-Eisner





Download-Adressen der angeführten Dokumente:

Die Biomedizin-Konvention und ihre Zusatzprotokolle im englischen Original:
http://www.legal.coe.int/bioethics/

Richtlinie der EU:
http://europa.eu.int/eur-lex/de/lif/dat/2001/de_301L0020.html

Webtipp:
http://www.ethikkommission.at


Zur Autorin:
Birgit Primig-Eisner beendet im Februar 2002 ihre mehrjährige Tätigkeit bei der Lebenshilfe Österreich als Bereichsleiterin für Öffentlichkeitsarbeit. Davor war sie im selben Bereich für die ÖAR tätig. Seit August 2001 ist sie Vorsitzende der Ethikkommission für die Bundesregierung.

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