Die Würde des Menschen ist antastbar... Ethik und Biowissenschaften Das europäische Übereinkommen über Menschenrechte und Biomedizin eine Diskussion zwischen Birgit Primig-Eisner und Holger Baumgartner Moderation: Kurt Grünewald Kurt Grünewald Liebe FreundInnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, eingangs der heutigen Diskussion möchte ich ganz kurz die Motive der Grünen Bildungswerkstatt Tirol erläutern, die sie zu diesem Thema geführt haben. In der Politik stehen oft Dinge im Vordergrund stehen, die nicht nur wenig erheiternd und wenig spannend sind. Diese Dinge decken dann die existenziellen Probleme vor denen wir stehen vielfach zu, oder kehren sie unter den Tisch. Eines dieser Probleme ist, dass man durch den immer rasanteren Fortschritt in der Medizin und den Naturwissenschaften heute über Dinge spricht, vor denen man noch vor wenigen Jahren nur im Guten, wie im Albtraumhaften träumen konnte. Der Gedanke, dass medizinische Behandlungen und Heilungsmöglichkeiten in greifbare Nähe gerückt zu sein scheinen, wo früher Resignation und Hilflosigkeit die Oberhand hatten, hat Vorteile, aber auch viele Fragezeichen und Nachteile. Die Debatte dazu in der Justiz, der Gesetzgebung und in der Politik kann mit diesem Fortschritt kaum Schritt halten. Einige PolitikerInnen, wie auch einige Parteien haben kein elementares Interesse daran, von kritischen BürgerInnen und Bürgern, von aufgeklärten Menschen, mit Fragen konfrontiert und belästigt zu werden. Sie würden lieber gerne die Entscheidungen schnell und unbeobachtet, hinter geschlossenen Türen fällen, und uns dann mit Tatsachen konfrontieren. Ethik ist notwendig um Werte, Haltungen und Entscheidungen nicht nur als Schlagzeilen und Phrasen zu diskutieren. Ethik sollte zur Grundbedingung haben, dass man zuerst weiß worüber man spricht, nicht den eigenen Vorurteilen ausgeliefert ist, und Material hat, um sich selbst Meinungen und Urteile zu bilden. Es ist auch nicht unsere Aufgabe eine grüne Moral dogmenhaft allen Menschen über die Köpfe zu gießen, es wäre auch unanständig zu sagen, wir hätten auf alles eine Antwort. Wir sollten nicht in schwarz/weiß und gut und böse aufteilen, sondern wir sollten lernen, die Instrumente dazu in der Hand zu halten, um verantwortliche und halbwegs anständige Antworten auf die vielen Fragen geben zu können. Das sollte das Ziel sein, und wenn ein Teil davon erreicht wird, ist viel gewonnen. Der heutige Abend beginnt mit einem politisch immer wieder diskutierten Thema, das sicher an Brisanz in den nächsten Monaten zunehmen wird. Es geht um das Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin. Das ist ein Text der 1996 im Europarat nach jahrelangen, sicher nicht einfachen Verhandlungen angenommen wurde und der viele Probleme der Ethik und Medizin berührt, wie z.B. die Einwilligung von PatientInnen, die Wahrheit am Krankenbett, das menschliche Genom, das Klonen und die damit verbundenen Probleme etc.. Die Problematik um die wissenschaftlichen Forschung, soll alles, was getan werden kann, in der täglichen Praxis am Krankenbett auch getan werden? Wie weit dürfen Experimente am Menschen gehen? Besonders kritisch ist die Frage, wie verhält man sich Menschen gegenüber, die ihre Einwilligung für eine Behandlung oder ein medizinisches Experiment nicht geben können? Das betrifft Menschen mit unterschiedlichen Graden von Behinderungen, aber natürlich auch Ohnmächtige, Bewusstlose, Menschen mit Schädel- Hirnverletzungen etc.. Darf man an diesen Menschen irgend etwas versuchen, oder schließe ich diese Personengruppe aus und behandle sie mit Methoden wie sie noch vor 10 bis 20 Jahren waren. Das kann man unter verschiedenen Blickwinkeln sehen, da gibt es viele Pro und Kontras und darüber sollten wir uns klarer werden. Wie wird die Entnahme von Organen und Geweben für die Transplantation geregelt, darf man aus Körperbestandteilen von Menschen Gewinn schlagen? Durchaus alles Kapitel, die uns im täglichen Leben mehr berühren, als wir vielfach erahnen und dazu haben wir zwei äußerst profunde und wissende Vortragende eingeladen, nämlich: Frau Birgit Primig-Eisner, die einer sehr interessanten und wichtigen Ethikkommission vorsitzt, nämlich der Ethikkommission für die Bundesregierung. Diese wurde als Kontrapunkt zur offiziellen Ethikkommission im Bundeskanzleramt ins Leben gerufen, durch die sich der Bundeskanzler in den verschiedensten medizinisch-ethischen Fragen beraten lässt. Die offizielle Kommission besteht aus sehr renommierten, vorwiegend der Universität entstammenden Professoren, nur äußerst wenigen Frauen, zwei Juristen und zwei Theologen. Es wurde befürchtet, dass in diesem Gremium auch etwas beraten, beschlossen oder empfohlen werden könnte, was in Österreich kein breitgetragener Konsens zwischen allen BürgerInnen ist. Es gibt verschiedene Betroffenheiten in den unterschiedlichsten Gruppierungen, und man versucht in der Ethikkommission für die Bundesregierung, die Probleme der gehandicapten und behinderten Mensche zu thematisieren. Frau Primig-Eisner leitet diese Kommission, war bis vor wenigen Monaten in der Lebenshilfe für Öffentlichkeitsarbeit zuständig und hat eine Ausbildung als Trainerin in der Erwachsenenbildung. Auf meiner anderen Seite sitzt: Holger Baumgartner, Arzt und Pharmakologe am Institut für Biochemische Pharmakologie in Innsbruck, und in entscheidender Verantwortung und leitender Funktion in der Innsbrucker Ethikkommission, die Anträge über Versuche an neuen Medikamenten oder über die Einführung neuer Methoden in der Chirurgie usw. behandelt, und auf ihre Sinnhaftigkeit, auf ihre Anständigkeit und Zumutbarkeit prüft, ablehnt, zurückweist, Korrekturen verlangt, oder eben auch genehmigt. Holger Baumgartner sitzt auch in der anderen Ethikkommission, und zwar in der des Bundeskanzlers. Ich nehme vorweg, es sitzen dort durchaus auch Leute die Anstand und Bildung haben, es ist keine böse Kommission. Herr Baumgartner hat darin eine sehr kritische Rolle und trägt sehr zur Buntheit der Debatte bei. Er war und ist in verschiedensten EU Gremien, im Europarat und in der UNESCO tätig. Birgit Primig Eisner Die Ethikkommission für die Bundesregierung ist ein Gremium, das sich aus dem Personenkreis der Behindertenverbände und der Aktion Leben zusammensetzt, und ihre Entstehung ist unmittelbar mit der Biomedizinkonvention des Europarates verknüpft. Vor 15 Jahren hat der Europarat aufgrund des rasanten medizinischen Fortschrits der Technologie in der Forschung, aber auch in der Anwendung der Medizin, beschlossen, international einheitliche Richtlinien zu machen. Die treibende Kraft damals war nicht zuletzt die Forschungsindustrie selbst, die sich mit immer mehr Problemen konfrontiert gesehen hat, da die Rahmenbedingungen für Forschungen nicht klar definiert sind. Daraufhin hat der Europarat ein Gremium eingesetzt, welches sich mit der Gründung einer Kommission beschäftigen sollte. Dann wurde ganz still und klammheimlich ein Expertengremium einberufen, nach außen wurde darüber nichts verlautbart. Problematisch bei dieser Angelegenheit war, dass in diesem Gremium Juristen, Ärzte, Theologen und die Pharmaindustrie vertreten waren, aber keine einzige europäische Interessensvertretung. 1994 ist dann ein erster Entwurf dieser Bioethikkonvention durchgesickert, und da waren ein paar sehr schlimme, menschenverachtende Passagen enthalten. Aufgrund dieses Durchsickerns ist in Deutschland und Österreich eine erste Protestbewegung entstanden. In Österreich wurde 1997 eine Plattform “Nein zur Biomedizinkonvention”, gegründet. Das ist eine Plattform, die ich in meiner damaligen Funktion als Leiterin der Öffentlichkeitsarbeit der ÖAR, der Dachorganisation der Behindertenverbände, koordiniert habe. Es ging uns darum, aufzuzeigen wo die Schwachpunkte der Konvention liegen.Daraufhin hat es ein paar kleinere Verbesserungen gegeben, die Konvention selbst wurde dann aber beschlossen, ohne wirklich grundlegende Verbesserungen einzuarbeiten. In Deutschland und Österreich wurde dann mit dieser Konvention sehr lange gar nichts getan, da der Protest der Behindertenbewegung bei uns so stark war. In Österreich ist dann eine ganz spannende politische Situation entstanden. Herr Dr. Walter Schwimmer, ÖVP Abgeordneter, war bei der Entwicklung dieser Konvention im Europarat Berater aus dem Justizausschuss. Das heißt, er war für die Paragrafen, die in dieser Konvention stehen, mitverantwortlich und wurde dann Generalsekretär des Europarates. Das ist natürlich ein Problem, wenn jemand an einer Konvention mitarbeitet, die dann im eigenen Land nicht ratifiziert wird. Der politische Druck die Konvention durchzubringen, ist in Österreich vor allem auf die ÖVP enorm gestiegen. Das sehe ich als einen der Gründe an, warum Bundeskanzler Schüssel voriges Jahr plötzlich auf die Idee gekommen ist, eine eigene Ethikkommission im Bundeskanzleramt einzuberufen. Alle die Proteste und Interventionen der Behindertenverbände, in diese Kommission mit aufgenommen zu werden sind gescheitert, wie seinerzeit ja schon beim Europarat, dort haben die Interessensvertretungen ja auch nicht mitreden dürfen. Aus dieser Zwangssituation heraus, denn die Plattform war zwar gut, hat aber zuwenig mediale Schlagkraft gehabt, um noch irgendetwas gegen eine sofortige und sehr spontane Ratifikation zu unternehmen, haben wir die Ethikkommission für die Bundesregierung gegründet. Das ist im Grunde nichts anderes als ein Gremium das versucht, sich die Arbeit in ethischen Bereichen ein bisschen aufzuteilen, sich Wissen anzueignen, und sich zu informieren. Wir haben keinen Vereinsstatus. Es ist eine sehr lose Zusammenkunft eines Gremiums, das sich die Arbeitsregeln untereinander selbst gegeben hat. Wichtig war uns, dass die Hälfte unserer Mitglieder behindert sein muss, die Behinderung als positives Kriterium und mindestens die Hälfte müssen Frauen sein. Der Frauenanteil war uns enorm wichtig, weil klar ist, dass Ethik, und vor allem Bioethik ein Frauenthema ist, was leider in Österreich viel zu wenig gesehen wird. Dass ich dann Vorsitzende dieses Gremiums geworden bin, war blanker Zufall. Ich war damals Leiterin für Öffentlichkeitsarbeit der Lebenshilfe Österreich, hatte die notwendige Zeit, mich mit der Thematik intensiv auseinander zusetzen, die berufliche Erfahrung mit JournalistInnen umzugehen oder einfach dazusitzen und ohne größere Scheu etwas zu erzählen, daher wurde ich auf ein Jahr zur Vorsitzenden gewählt. Das ist die Ethikkommission für die Bundesregierung. Dieser Name ist bewusst gewählt, wir beschäftigen uns mit Bioethik im weiteren Sinn, nicht nur mit dieser Konvention und "für die Bundesregierung" bedeutet, dass wir mit unseren Meinungen, unseren Anliegen, unserem Wissen der Bundesregierung, wenn sie uns will, jederzeit zur Verfügung stehen. Wir sind noch nie gefragt worden. Es hat insofern etwas gebracht, dass die Bioethikkonvention bis heute noch nicht ratifiziert wurde. Das heißt, es ist uns wirklich gelungen einen sehr großen, vor allem medialen Durchbruch zu erreichen. Die Antrittspressekonferenz unmittelbar nach der Gründung war so gut besucht, wie noch nie zuvor eine Pressekonferenz zu einem "Behindertenthema". Es waren sehr viele JournalistInnen da und haben dann, ich sage jetzt einmal sehr flapsig, der Ethikkommission im Bundeskanzleramt eine rasche Ratifikationder Ethikkonvention vermasselt. Dass diese Ethikkommission im Bundeskanzleramt zum Zweck einberufen wurde, dem Bundeskanzler Argumente zu liefern, warum diese Konvention ratifiziert werden sollte, kann man einer Presseaussendung von NR Eva Gatterer entnehmen, in der sie einen Monat nach Installierung der Kommission eine Jubelaussendung hinausgelassen hat: “ jetzt gibt es im Kanzleramt eine Ethikkommission, wir können endlich die Konvention ratifizieren.” Das zur Entstehungsgeschichte der zwei Kommissionen und zur Erklärung, wo der Unterschied liegt. Und nun über das Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizinkonvention im Detail. Von der Idee her ist es genial. Endlich verbindliche Richtlinien für den Europarat, und das sind momentan 44 Staaten. Wenn die alle ratifizieren, hätten wir einheitliche Richtlinien wie Forschung betrieben wird. Dabei ist auch wichtig zu sagen, dass das Menschenrechtsübereinkommen keine Deklaration, sondern eine Konvention ist. Eine Deklaration ist eine Handlungsanweisung, ohne irgendein Durchsetzungsinstrumentarium, eine Konvention muss im nationalen Parlament beschlossen werden, und ist somit Gesetz. Das hier ist eine Konvention, und das ist auch ein Grund, warum wir sagen, bitte keine Ratifikation. Die Idee ist also genial, einige Passagen darin hervorragend und wesentlich besser, als der österreichische Gesetzestext. Da steht z.B., dass der Mensch absoluten Vorrang vor der Forschung hat. Diesen Satz werden sie in der österreichischen Gesetzgebung nirgends finden. Da steht gleich im Artikel eins, die Vertragsparteien dieses Übereinkommens schützen die Würde und die Identität aller Menschen und gewährleisten jeden ohne Unterschied die Wahrung seiner Integrität, sowie anderer Rechte und Grundfreiheiten im Hinblick auf die Anwendung von Biologie und Medizin.Dieser erste Satz, so schön er ist, ist genau der Satz, dem etliche weitere Passagen ganz klar und eklatant widersprechen. Ich nehme einmal nur die drei Artikel heraus, die aus der Sicht der Behindertenbewegung und aus Sicht der Aktion Leben, und damit aus Sicht unserer Ethikkommission besonders zu hinterfragen sind. Hier kommt der Unterschied zwischen Menschen sehr klar zum Ausdruck, und wo der Artikel 1, "die Würde und Identität aller Menschen", nicht stimmt. Der erste Artikel den dazu ich ansprechen möchte, ist der Artikel 14, der klingt zunächst auch wunderschön, dort drinnen steht, eine Geschlechterwahl ist nicht erlaubt. Das heißt, dass ich mir als werdende Mutter nicht aussuchen darf, ob ich einen Buben, oder ich ein Mädchen bekomme. Problematisch ist die Ausnahmeregelung. Die Geschlechterwahl ist sehr wohl zulässig, wenn man damit eine schwere, geschlechtsgebundene Krankheit verhindern kann. Wenn ich weiß, dass ich Hämophilieträgerin bin, heißt das, dass mein Sohn mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit ein Bluter sein wird und dann kann ich mir nach den Buchstaben dieses Textes nach aussuchen, ob ich einen Buben oder ein Mädchen bekommen will. Dann kann ich sagen, einen Sohn mit dieser Krankheit will ich nicht, ich will nur ein Mädchen. Dann geh ich einmal eine Schwangerschaft ein, und wenn's ein Bub wird, treibe ich ab.Das ist laut diesen Passagen möglich. Da beginnen die Bewertungsszenarien, ich kann entscheiden, ob ich dieses Kind bekomme, wenn die Wahrscheinlichkeit da ist, dass es eine Behinderung hat. Was ist eine schwere, erblich bedingte und geschlechtlich gebundene Krankheit? Ist es schon die "Bluterkrankheit", die, wenn man sie im Griff hat, kein besonderes Drama ist, oder beginnt sie erst bei sogenannten "schweren Behinderungen"? Da fängt man plötzlich an, Menschen und Krankheiten zu beurteilen, um festzustellen, ob das Leben mit diesem Merkmal lebenswert ist oder nicht. Das ist der Artikel 14, so schön er am Anfang klingt, so schön er für den Einzelfall in der Akutsituation ist, bedeutet er in Wahrheit eine Beurteilung des Wertes von Menschen anhand eines bestimmten Merkmals. Ein zweiter Passus ist der Artikel 17, das ist der, bei dem es um die Forschung geht. Jetzt ist die Forschung ja prinzipiell einmal nichts Schlechtes. Hätten wir die Forschung nicht, hätten wir eine Menge an Krankheiten mehr, andere vielleicht nicht, und wir könnten eine Menge Krankheiten nicht heilen. Die heutige Forschung ist nicht mehr so, wie sie früher war, dass ein Doktor an seinem Patienten einfach so lange ausprobiert, bis er die optimale Form gefunden hat, die Krankheit zu heilen. Die Forschung findet in irgendwelchen Labors statt, wo nicht mehr der gesamte Mensch vor dem Forschenden, ich sag jetzt bewusst nicht Arzt, steht, der dann in Petrischalen irgendwelche Zellhaufen beforscht. Das ist der erste Schritt. Bis die Forschung dann tatsächlich zum Menschen kommt vergeht viel Zeit. Das heißt, der Forscher braucht in seinem Labor Material. Da steht, dass Forschung an einwilligungsunfähigen Personen verboten ist, das heißt, an Menschen die selber nicht verstehen können worum es geht oder was man von ihnen will, darf zunächst einmal nicht geforscht werden. Das sind kleine Kinder, Komapatienten, Akutpatienten, der Herzinfarkt, der Schiunfall, altersdemente Menschen, aber auch Menschen mit einer geistigen Behinderung. Einfach reinzuschreiben an einwilligungsunfähigen Menschen darf a priori nicht geforscht werden ist praxisfremd. Sonst könnten wir uns z.B. die ganze Herzinfarktforschung, jetzt nehme ich ein Argument von Herrn Baumgartner vorweg, ziemlich in die Haare schmieren. Wie man einen Herzinfarkt am besten bekämpft, kann man nur am akuten Herzinfarkt ausprobieren. Umgekehrt, wenn man sagt, die Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen brauchen wir auf jeden Fall, so geht das auch nicht. Weil dann forschen wir wirklich an wem wir wollen, ob der ja oder nein sagt ist irrelevant, und unter welchen Bedingungen wir wollen. In diesem Papier wird es schon ein wenig differenziert. Es gibt schon Ausnahmeregelungen wann an einwilligungsunfähigen Patienten geforscht werden darf, und das betrifft vor allem Menschen mit geistiger Behinderung. Wir sagen, es darf nicht sein, dass man an Menschen forscht, nur weil es um den Versuch geht eine Behinderung zu heilen, und Menschen davon betroffen sind, die nicht in einer Akutsituation, oder in einer lebensgefährlichen Situation sind. Da wird viel zu wenig differenziert und eine Personengruppe herausgenommen, wo wir ganz klar sagen, nein, so nicht. Forschung an einwilligungsunfähigen Personen ist in der Form, wie es da drin steht, sicher nicht zulässig, noch dazu, wenn es um fremdnützige Forschung geht. Das heißt, die Forschung bringt der Person an der geforscht wird, überhaupt nichts. Und dann die Forschung mit dem "minimalen Risiko", das ist so ein Standardbegriff, den man in der medizinischen Forschung immer wieder hört, der aber weiter nicht definiert ist. Auch da sage ich, dass bei geistig behinderten Personen das minimale Risiko wahrscheinlich auch ein anderes, als bei anderen Menschen, ist. Für Menschen, die relativ viel Krankenhauserfahrung haben, ist alleine der Gedanke wieder in ein Krankenhaus zu müssen mitunter schon unerträglich. "Minimales Risiko" bedeutet aber auch, wenn man so wieso bei jemanden eine Blutprobe entnimmt, und von diesen 10 Milliliter Blut entnommenen Blut, 1 Milliliter der Forschung zur Verfügung stellt. Die Bandbreite ist relativ groß, nur eine genaue Definition für den Begriff "minimales Risiko" gibt es nicht. Das ist die Ausnahmeregelung im Forschungsbereich, wo wir als Behindertenorganisation ganz klar sagen, so sicher nicht. Eine ähnliche Ausnahmeregelung gibt es im Transplantationsbereich, wo es auch möglich ist, an Personen Gewebe zu entnehmen, die nicht einwilligungsfähig sind. Medizin und Behinderung haben ja zunächst einmal herzlich wenig miteinander zu tun, eine Behinderung ist keine Krankheit. Eine Krankheit ist, wenn jemand Grippe oder sonst was hat, Krankheit ist zunächst einmal etwas Heilbares.Behinderung ist keine Krankheit, behinderte Menschen können durchaus Grippe kriegen, dann sind sie auch krank. Eine Behinderung ist zunächst einmal eine Daseinsform, so wird sie von behinderten Menschen selbst definiert. Die Behinderten sehen sich nicht als krank, sie sehen sich nicht einmal als eingeschränkt, sie sehen sich in erster Linie von ihrer Umwelt behindert. Da ist der große Bruch in der Geschichte, nämlich, dass die Forschung und die Medizin zwischen Krankheit und Behinderung nicht unterscheidet. Die Ethikkommission für die Bundesregierung tut das sehr wohl und will verhindern, dass behinderte Menschen dafür ausgenutzt werden, um Krankheit zu heilen. Das interessante an der Konvention ist, dass sie tatsächlich, so wie es Kurt Grünewald schon gesagt hat, quer durch die medizinischen Themen geht. Ich habe die Geschlechterwahl herausgegriffen, daran angehängt ist alles was mit pränataler Diagnostik, Implantationsdiagnostik etc. zu tun hat. Dadurch wird die Frauenpolitik berührt, die gesamte Forschungsdebatte, die gesamte Transplantationsdebatte, die Sterbehilfe kommt nicht vor, aber auch der Datenschutz spielt mit hinein, und so weiter und so weiter. Die Biomedizinkonvention versucht ein sehr breites Spektrum auf ein paar wenigen Seiten abzudecken. Und daher versuchen wir uns möglichst breit in all diese Spezialthemen hineinzuarbeiten. Die Konvention selbst ist in vielen Punkten kritisch. In Österreich sind wir soweit, dass wir sagen, wir müssen erst einmal eine Rechtsbasis schaffen, die in vielen Bereichen fehlt. Viele Dinge, die in der Konvention angesprochen werden, sind in Österreich rechtliche Grauzonen. Ich denke mir, dass wir das in den Griff kriegen könnten, was uns aber blüht sind weitere internationale und europäische Konventionen, Deklarationen, Direktiven etc. mit ähnlichen Inhalten, die wahrscheinlich genau so dramatisch sind. Wenn ich mir die EU-Direktive, das sechste Rahmenprogramm der EU zum Thema Forschung anschaue, dann kann ich nur sagen, dass die Biomedizinkonvention dagegen harmlos ist. Das Thema bleibt nicht bei der Biomedizinkonvention stehen, sondern geht quer durch die österreichische Gesetzgebung, hinein in die Europäische, und dann darüber hinaus auf eine weitere internationale Ebene. Holger Baumgartner Auch ich danke recht herzlich für die Einladung, ich bin ja u.a. schon als Angehöriger der Bioethikkommission des Bundeskanzlers vorgestellt worden. Zur Entstehungsgeschichte dieser Kommission kann ich an und für sich nicht viel sagen. Ich glaube nur, dass die Entstehungsgeschichte weniger damit zu tun gehabt hat, dass man wegen dem Herrn Schwimmer von österreichischer Seite her, das Bedürfnis gefühlt hat, mit einer Kommission eine Unterzeichnung der europäischen Rahmenkonvention zu fördern. Ich glaube, ohne es beweisen zu können, dass was anderes ein starker Motor war. Sie erinnern sich an "Dolly", das Klonschaf. Da ist dann plötzlich die Diskussion über die Forschung mit humanen embryonalen Stammzellen aufgekommen. Und in Deutschland ist das dadurch aktualisiert worden, dass ein deutscher Forscher die deutsche Politik mit der Absicht konfrontiert hat, nach Deutschland für Forschungszwecke embryonale Stammzellen aus Israel zu importieren. Jetzt war das natürlich ein Problem, denn die Deutschen schützen zwar den Embryo an sich, aber es hat keine einschlägige Forschungsgesetzgebung gegeben, und die gibt es auch bei uns in Österreich nicht. Es ist die Forschung am importierten Embryo nicht wirklich verboten, sie dürfen zwar in Österreich keinen Embryo, außer für Fortpflanzungszwecke, erzeugen, aber es gibt kein Gesetz, das sagt, sie dürfen keine importierte embryonale Zelle für Forschungszwecke verwenden. Das heißt, hier sind einige Dinge verschlafen worden. Die deutsche Regierung ist vor einem großen Problem gestanden, und dann hat sich der deutsche Bundeskanzler die Schaffung einer Bioethikkommission einfallen lassen. Solche Kommissionen gibt es in anderen Ländern schon vielfach. Ich vermute, dass man in Österreich das deutsche Vorbild gesehen hat und drauf gekommen ist, dass es bei uns möglicherweise ein Problem gibt, und aus die sem Grund hat man so eine Einrichtung geschaffen. Vielleicht hat man sich auch gedacht, mit den Behinderten kennen wir uns eh aus, aber mit der Biomedizin kennen wir uns nicht aus. Ich kann mir das sehr konkret vorstellen, weil ansonsten spricht ja wirklich vieles dagegen Gruppen auszugrenzen. Ich glaube, dass man eine Fachexpertise spezifischer Art gesucht hat. Man holte sich Juristen, Theologen, einen Philosophen u.s.w.. So entstand ein Gremium, in dem ich mich nun auch befinde. Ich schmeichle mir, dass ich eventuell mehr als andere, Nordamerika mit Europa in Beziehung setzen kann, denn meine Frau stammt aus Kanada. Kanada ist ein Land mit einem hohen Sozialstandard und einer Nahebeziehung zur USA. Die USA und Kanada haben eine lange Grenze und da lernt man die USA sehr gut verstehen, viel besser als von uns aus . Ich glaube, ich kann eine internationale Entwicklung von mehreren Gesichtspunkten aus beurteilen. Eines ist klar, wir leben in einer Phase einer biologischen und medizinischen Revolution. Viele von ihnen, die in der Schule Rossegger gelesen haben, werden sich noch an das Dampfross erinnern. Das waren vor 130 und 150 Jahren gewaltige Ereignisse, eine Revolution industrieller Art, und das hat man auch lange nicht wahrgenommen. Wir kriegen jetzt auch nur langsam mit, dass sich da gewaltige Dinge entwickeln, die die Grundfesten unseres Selbstverständnisses erschüttern, und uns Eingriffe erlauben, die früher nie möglich waren. Das hat auch regionale Auswirkungen, aber in der Zwischenzeit haben wir verstanden, dass viele Auswirkungen mit denen wir es zu tun haben, globaler Natur sind. Das spielt sich nicht im luftfreien Raum ab, solche Veränderungen entsprechen letztlich den Lebensgrundlagen, und damit muss jeder Kulturraum lernen umzugehen. Wir in Europa müssen lernen mit den Neuerungen und diesem Fortschritt umzugehen. Wenn wir das nur aus österreichischer Sicht heraus betrachten, wünsche ich uns allen viel Glück. Es geht jetzt wirklich um weltweite Auseinandersetzungen und Positionierungen. Der Europarat hat einen Sitz in Strassburg mit 44 Mitgliedern, und damit erkennen wir schon, dass das nicht deckungsgleich mit der EU ist. Nur ist der Europarat ein Gremium, das keine Macht hat. Der Europarat legt an und für sich Konzepte vor. Eines der positiven Ergebnisse dieser Menschenrechtskonvention wäre z.B., dass man keine Todesstrafe mehr vollstreckt. Wir fühlen uns wahrscheinlich in einem Kontinent wohler, wo es keine Todesstrafe gibt. In Amerika muss man sich genau überlegen, wo und was man in welchem Bundesstaat tut. In dem einen werden sie eingesperrt und in einem anderen werden sie exekutiert. Die Amerikaner sind auch liebe Menschen, aber in ihrem Lebensverständnis kommen sie mit dem Konzept Todesstrafe zurecht. Das heißt, die europäische Menschenrechtskonvention ist nichts Dramatisches, wirkt sich aber im Hintergrund doch aus. Die EU legt ganz andere Dinge fest, wie z.B. den Krümmungsgrad von Bananen. Der Europarat wiederum kümmert sich um allgemeinere Dinge. Ich vermute, dass der Herr Öcalan in der Türkei, der zum Tode verurteilt ist, nicht hingerichtet wurde, weil die Türkei dem Europarat angehört und sich der EU annähern will. Da hat sich der Europarat den Kopf über den Fortschritt in der Medizin und Biologie zerbrochen, und ist damit den Amerikanern und allen anderen weit voraus, denn niemand hat so ein Instrument wie die Biomedizinkonvention. Das waren wahrscheinlich so ganz grundlegende Überlegungen und dass sich das nicht so einfach umsetzen lässt, ist klar. Frau Frau Primig-Eisner hat es schon ausgesprochen. Das Problem des Schwangerschaftsabbruchs hat man z.B. ausgelassen. Da war es klar, dass es in Europa keinen Konsens gibt. Das betrifft ebenso die Euthanasie, zu dert es in den einzelnen Staaten ganz einfach verschiedene Auffassungen gibt. Daher hat man manche Grundprobleme ausgelassen und hat sich auf andere beschränkt. Eines muss klar sein: Wenn sich 44 Staaten, auf Grundlage der europäischen Menschenrechtskonvention überlegen, was ihre gemeinsamen Spielregeln in der Biomedizin, in der Medizin und in der Forschung sind, kann nur eine dünne Suppe herauskommen.Weil die Engländer ein anderes Rechtssystem haben, die die Franzosen, die Deutschen, die Italiener und die Russen etc., und darum darf man auch von nicht zuviel verlangen. Der nächste Punkt ist, es handelt sich um eine Rahmenkonvention, das heißt, der Beitritt bedeutet zunächst einmal gar nichts. Ich bin kein Jurist, ich erzähle ihnen da etwas, was man mir erzählt hat. Eine Rahmenkonvention heißt nur, dass man einen gewissen Rahmen akzeptiert und dann muss man es in nationales Recht umsetzen und das machen z.B. die Engländer anders als die Österreicher, die haben ein anderes Rechtssystem. Darum ist die Umsetzung einer Europaratskonvention in England nicht genau das selbe wie in Schweden, Holland oder Österreich. Die Konvention besagt, dass man etwas strengermachen darf, aber nicht lockerer. Die Umsetzung ist eine nationale Aufgabe und die Konvention ist der großer Rahmen. Was man dann im Rahmen der Umsetzungsbemühungen bemerkt, ist, dass sich z.B. Länder wie Deutschland oder Österreich mit diesen Fragen, die hier angesprochen werden, ja eigentlich bequemerweise gar nicht beschäftigt haben. Wir haben, was Biologie und humanmedizinische Forschung betrifft, keine hochentwickelte Kultur. Wir haben uns ganz einfach mit anderen Dingen beschäftigt und dann entsteht auf einmal so ein Dokument, und nennt die Dinge beim Namen. Stellen sie sich vor, da gibt es eine Überschrift die heißt, “Forschung an Menschen, die nicht zustimmen können”. Na, ja, mit unserer Vergangenheit, an die wir uns zwar nicht gerne erinnern, und wir sind ja auch zu jung dazu, läuft uns da der Schauer über den Rücken. Nur muss man sich eines sagen, wenn man eine verbesserte Methode zur Wiederbelebung für jemanden mit einem Herzstillstand hat, was soll man denn da machen, sagen na ja, der soll sterben, solange es mich nicht betrifft, ist das ja o.k. Oder, die bessere Idee, man tut ein bisschen Wiederbeleben, bis er die Augen aufschlägt, und dann holt man sich die Einverständniserklärung und fragt ihn, sie, sind sie einverstanden, dass wir weitermachen, wir haben zwar eine bessere Methode, das ist aber nicht möglich. Man kann auch keine Angehörigen befragen. Es gibt also Bereiche in denen die Notfallsforschung, da sind wir uns ja alle einig, ermöglicht werden solll. Ich würde sagen, dass in der Bevölkerung die Vertreter der Behinderten am empfindlichsten sind, denn die erleben ja wahrscheinlich im Alltag Diskriminierung und Ausgrenzung. Die anderen erleben das nicht in dem Ausmaß, und tun sich dann natürlich relativ leicht zu sagen, na ja, das ist kein Problem. Sie sehen die Probleme, wenn man z.B jemanden für Versuche verwendet, die dann anderen nützen. Die Pharmaindustrie hat inzwischen gelernt, nach welchen Spielregeln die Ergebnisse von Arzneimittelerprobungen anerkannt werden, denn es gibt jetzt verbindliche Übereinkommen zwischen den USA, der EU und Japan. Solange diese Spielregeln eingehalten werden, akzeptiert die europäische, die amerikanische und die japanische zentrale Behörde die Ergebnisse und fragen nicht, wo und unter welchen Umständen die Ergebnisse gewonnen wurden. Die Behörden wollen schon, dass eine Einverständniserklärung da ist. Aber jetzt stellen sie sich vor, sie leben in Moldavien. Ein Arzt hat dort ein Monatseinkommen von 700 Schilling, und dem gibt jetzt eine Pharmafirma 10.000,-- Schilling für jeden Patienten, den er überzeugt, dass eine Studie eine gute Idee ist. Der organisiert 10 Patienten und ist für dortige Verhältnisse ein Millionär. Und was den Patienten betrifft, der kommt ansonsten ohne Geld überhaupt nicht in die Nähe eines Krankenhauses. Für den ist so eine Studie eine große Chance zu einer Diagnose und einer Therapie zu kommen. Die Daten sind super, unterschrieben hat er, insofern er schreiben kann, ansonsten bezeugt jemand, dass zugestimmt wurde. Die Daten gehen dann nach England oder Amerika und werden offiziell anerkannt. Das Medikament, das dann auf den Markt kommt, kriegen sie und ich verschrieben, wir wissen nur die Umstände nicht, wir sind Nutznießer einer solchen Politik und wir würden sie als unethisch bezeichnen. Nur kennen wir die Umstände nicht und wenn wir es nicht wissen, dann brauchen wir auch kein schlechtes Gewissen zu haben. Ich versuche in den internationalen Gremien, wo ich tätig bin, für diese Vorgangsweise den Begriff Risikoexport zu prägen und das wird nicht begeistert aufgenommen. Zurzeit wird die Pille für den Mann erprobt, und wissen Sie, wo die ersten Versuche waren? In Shanghai, weil bei den chinesischen Männern, da sagt man offenbar, na gut, da kommt es auf einen mehr oder weniger nicht an, denn bei unseren Männern hätten wir aufgeschrieen. Es ist auch dort niemand tot umgefallen, aber es ist an und für sich typisch, dass man das Produkt, das für den westlichen Markt bestimmt ist, z.B. in China testet. Die Chinesen werden sich das längere Zeit noch nicht leisten können, die treiben dann eher ab, das kommt ihnen billiger. Sie stellen sich halt zur Verfügung, da das ihren ökonomischen Fortschritt fördert. Man sieht, dass wir uns hier in einem globalen Umfeld bewegen und da ist die Biomedizinkonvention mit allen ihren Problemen, glaube ich, nicht ganz so schlimm. In der Biomedizinkonvention heißt es, “Forschung an Patienten, die nicht zustimmen können”. Das ist jetzt die offizielle deutsche Übersetzung. Im englischen heißt es "incapacitate persons". Vor 4 Jahren hieß die deutsche Übersetzung, "Forschung an Behinderten".“Forschung an Patienten die nicht zustimmen können, und “Forschung an Behinderten” ergibt allerdings einen anderen Sinn, oder? Das ist ein Übersetzungsfehler gewesen, und sie können sich vorstellen, was da in Deutschland los war. Es hat auf einmal geheißen Europarat erlaubt die Forschung an Behinderten. Man nimmt an, dass das ein nicht ganz unbeabsichtigter Übersetzungsfehler gewesen ist. Ich bin jetzt 20 Jahre in einer Ethikkommission tätig und kann zu dazu folgendes zu sagen. Es gibt Ethikkommissionen, die beraten die Vereinten Nationen im humanen Genomprojekt, dann gibt es eine Ethikkommission, die berät den amerikanischen Präsidenten, eine berät den Herrn Prodi, eine den deutschen und eine den österreichischen Bundeskanzler, und dann gibt es die Ethikkommission für die Bundesregierung, und dann gibt es eine Ethikkommission, der ich auch angehöre, das ist eine Forschungsethikkommission. Wir sind für die Krankenanstalten und für die niedergelassenen Ärzte in Tirol zuständig. Diesem Gremium gehören auch Juristen und andere Experten an. Das ist keine Sache, die zwischen Ärzten ausgemacht wird, das wäre ihnen vielleicht recht, aber so ist es nicht. Das, nur um ihnen zu erklären, dass es ganz verschiedene Ethikkommissionen gibt. Nun, zur Biomedizinkonvention und zur Forschung an "nicht einwilligungsfähigen Personen". Zuerst ist zu überlegen, wem diese Forschung dient? Den Behinderten, oder dem der nicht zustimmen kann? Menschen ausnutzen für die, die zustimmen könnten, da sind wir uns doch alle einig, dass das nicht richtig ist. Es gibt Forschungen, die kann ich an niemand anderem machen, als an dem Betroffenen selber. Dann kann man sagen, na ja gut, sein Pech, der kriegt des eh nicht mit, dem brauchen wir nicht zu helfen, das wäre ja auch eine Position. Das wäre doch auch eine Diskriminierung, wenn wir sagen würden, um den Menschen ist es nicht schade, da tun wir nichts. Ich sage Ihnen eines, die Pharmafirmen sind nicht daran interessiert an geistig Behinderten zu forschen, das ist für sie überhaupt kein Thema. Das Risiko ist groß, denn wenn so etwas bekannt würde, wäre das ein so ungeheurer Imageverlust, dass die das bestimmt nicht machen. Wenn es überhaupt wer macht, dann sind es vielleicht einzelne Ärzte, und die gehören dann angezeigt und eingesperrt. Die Pharmafirmen werden sich hüten solche Forschungen durchzuführen.Wir haben eher das Problem, dass sich die Forschung auf die Personengruppen, deren Behandlung eine Menge Geld verspricht, konzentriert. Das bedeutet, dass es eher so ist, dass seltene Krankheiten ausgeklammert werden. Das gehört auch alles mitbedacht. In Bezug auf den Kontakt mit der Bioethikkommission für die Bundesregierung hat Frau Primig Eisner nicht ganz die Wahrheit gesagt, wenn sie behauptet, dass sie nie eingebunden waren. Vielleicht hat sie es vergessen. Zwar nicht der Kanzler, aber die Bioethikkommission hat das Gespräch mit der Bioethikkommission für die Bundesregierung gesucht, und wir sind auch in Kontakt. Man hat durch gewisse Querverbindungen erkannt, dass man gegenseitig voneinander profitieren kann, und da hat sich niemand quergelegt. Wir führen diesen Dialog. Die Bioethikkommission für die Bundesregierung hat uns darauf aufmerksam gemacht, dass wir in Österreich kein Gesetz für die Forschung am Menschen haben. Es gibt es ein Arzneimittelgesetz, ein Medizinprodukte Gesetz, ein Gentechnikgesetz, das Allgemeine Bürgerliche Gesetzbuch usw.. Aber wir haben kein einheitliches Regelwerk, vieles ist gar nicht geregelt, und manches ist im Grauzonenbereich. Es ist natürlich unsinnig grundsätzlich zu sagen, Forschung am nicht einwilligungsfähigen Patienten ist von Haus aus abzulehnen. Aber ablehnen oder es nicht zu regeln ist ein großer Unterschied, und damit muss man sich auseinandersetzen und Spielregeln einfordern. Ein einfaches Beispiel sie kommen ins Krankenhaus, sind bewusstlos, oder in einem geistigen Zustand, wo sie nicht zustimmungsfähig sind. Aus medizinischen Gründen, die gerechtfertigt sind, werden ihnen 10 Milliliter Blut abgenommen, und aus dem wird analysiert, was man krankheitsbedingt zur Heilung benötigt, und es bleiben zwei Milliliter Blut übrig. Was macht man jetzt mit den zwei Millilitern, ist es besser, man wirft sie weg, oder man nutzt die zwei Milliliter, um krankheitsspezifische Grundlagenforschungsergebnisse zu erheben. Wenn ich allerdings mit den zwei Millilitern einen Vaterschaftstest mache, und dann herauskommt, dass da in der Erbfolge etwas nicht mehr stimmt, war das nicht krankheitsspezifisch, sondern ein Missbrauch. Das gehört alles klar geregelt. Es ist ein großer Verdienst der Behindertenverbände, dass sie durch ihren Widerstand die Politik zwingen, Unangenehmes auf sich zu nehmen und diese unheimlich schwierige Problematik ins Auge zu fassen. Meine Angst ist, dass die PolitikerInnen sagen, bevor wir uns das antun, lassen wir alles, wie es ist. Also, wenn Österreich der Biomedizinkonvention einmal beitreten will, müssen die PolitikerInnen, weil sie die entsprechende Zustimmung im Parlament brauchen, die Hausarbeit machen und es dauert sicher ein bis zwei Jahre, den gesamten Bereich Forschung am Menschen sauber und auf einem Niveau des 21. Jahrhunderts zu lösen. Und da legen sich die Behindertenverbände quer und sagen keine Lösung, die nicht sauber ist, und das ist ein großer Verdienst. Die Biomedizinethikkommission selber hat auch schon ein bisschen was bewirkt. Es ist wahrscheinlich überwiegend meiner Initiative zu verdanken, dass wir jetzt eine gesetzliche Novelle haben, und zwar, dass von Gesetzes wegen der Ethikkommission, und zwar in der, wo konkrete Forschungsvorhaben beurteilt werden, ein Vertreter der organisierten Behinderten angehört. Das bedeutet, dass die Verbände mitreden können. Meine Überlegung dazu war auch, dass man sieht, dass die Kommission keine Naziexperimente zur Beurteilung vorgelegt bekommt, und das glaubt man wahrscheinlich eher den Behindertenvertretern, als wie wenn der Baumgartner sagt, na ja die Forschung ist an und für sich in Ordnung und tut niemandem was. Der Personenkreis, der betroffen ist, und dort gehörten eigentlich die Selbsthilfegruppen auch hinein, dieser Personenkreis kann der Forschung neue Impulse bringen. Was der Patient, der Arzt, oder die Politik als wichtig erachtet ist nicht immer notwendigerweise das selbe. Noch ein anderer Punkt, und damit bin ich dann fertig. Die EU hat sich im 6. Forschungsrahmenprogramm, da geht es um viel Geld, im letzten Moment die Forschung an humanen embryonalen Stammzellen einfallen lassen. Im Hintergrund geht es auch um die Auseinandersetzung zwischen dem Wirtschaftsraum Europa und dem der USA. Die EU-Kommission hat auch den Auftrag zu schauen, dass uns im Biotechnologiebereich nicht wieder das selbe passiert wie im Informationstechnologiebereich, nämlich, dass der Computer in England erfunden wird, die Amerikaner es machen, und wir es dann kaufen können. Das ist ein Auftrag der Politik an die EU- Kommission. Die Frau Bundesminister Gehrer, hat im Dezember 2001 in Brüssel gesagt: “In Österreich wird nicht an embryonalen Stammzellen geforscht”. Danach ist die Bioethikkommission mit der Frage befasst worden, ob es Argumente für die Frau Bundesminister gibt, dass sie von dieser Haltung abstand nehmen soll. Mit dem haben wir uns monatelang beschäftigt, denn alle anderen Europäer waren nicht dieser Meinung. Die Deutschen waren ein bisschen zurückhaltend, das verstehen wir, die Italiener haben auf den Vatikan geschielt, und die Iren waren sich auch nicht ganz sicher. Die meisten Staaten waren aber der Ansicht, embryonale Stammzellen hin oder her, das passt schon. Die Kommission wurde damit befasst, dann haben 11 Kommissionsmitglieder zum Schluss einen eher liberaleren Standpunkt vertreten, zwar mit vielen Einschränkungen aber grundsätzlich ja, und 8 Kommissionsmitglieder waren der Meinung, dass für eine Entscheidung noch zu wenig Daten vorliegen, dass man sich noch viel zu wenig dazu überlegt hat, und zu diesen Kommissionsmitgliedern hab auch ich gehört. In der Presse ist dann gestanden, klerikal, Vatikan, Schönborn und was weiß ich noch alles. Es gibt dann sehr unterschiedliche Meinungen, man wird ziemlich angegriffen, und wenn man zu was nein sagt, kommt man sich wie ein "Bremser" oder "Verhinderer" vor. Ich habe mich an einen Kollegen gehalten, der sich besser auskennt, und als Pharmakologe habe ich mir auch gesagt, ganz so schnell, wie die das machen, geht das auch nicht, da brauchen wir noch mehr Wissen und Spielregeln. Der Herr Haupt ist dann in Brüssel gewesen und war auch dagegen. Das sind Regierungsbeschlüsse und haben nichts mit einer Partei zu tun. 14 Staaten waren dafür, ein Staat war dagegen, und das war Österreich. Und dann hat man in Brüssel die Haltung Österreichs überdacht und hat sich in diesem Punkt der Meinung Österreichs angeschlossen. Ich will damit sagen, dass die Kommission in diesen zwei Punkten etwas erreicht hat. Die Diskussion ist notwendig, und ohne Behindertenvertretern würden wir vieles übersehen. So gesehen, ist diese Veranstaltung, die dazu dient, dass man über so etwas überhaupt im größeren Stil nachdenkt, etwas ganz Wichtiges, und ich hoffe, dass ich ihnen einige Facetten dieser Diskussion aufzeigen konnte. Kurt Grünewald Mir sind schon einige Punkte aufgefallen, die meiner Meinung nach klärungsbedürftig sind. Jetzt könnte man nämlich meinen, die Frau Gehrer gewinnt in Brüssel gegen die Mehrheit der Kommission und stellt Europa wieder auf den rechten Weg. Und dass Österreich doch kein Kleinstaat, sondern eine moralische Großmacht ist. Da gibt es doch einige Punkte, die mich daran hindern, dieses Ereignis so neutral aufzufassen. Ich würde gerne einiges zur Belebung der Diskussion sagen. Zum Thema Risikoexport, dass sich Firmen Staaten suchen, in denen gewisse Versuche leichter durchgehen. Ich sage jetzt einmal etwas Positives über dieses Europaratspapier. Da ist ein Zusatzprotokoll entstanden, das den Firmen, die in jenen Staaten den Sitz haben, die dieses Protokoll ratifizieren, verbietet, in Fremdstaaten auszuwandern und diese Experimente oder diese klinische Forschung dort zu betreiben. Das ist weltweit einzigartig und sozusagen ein Erfolg dieser Konvention. Man muss diese Konvention mit allen Plus und Minus sehen, was wir hier auch versuchen. Ich glaube, und das hat meine Kollegin neben mir schon angeschnitten, dass es bei weitem nicht geklärt ist, was gesund und was krank ist. Die Gefahr ist, dass man gesund mit "gut" und krank mit "schlecht" besetzt. Dass viele von uns krank sind, auch ich habe meine psychischen Macken, meine Charakterschwächen, die man nicht alle als strotzend vor Gesundheit sehen könnte, und viele andere, die wir kennen, haben diese Handicaps auch, und niemand sagt, oder wagt zu behaupten, wir sind behinderte Menschen, obwohl sie eine Reihe von Handicaps haben. Kinder oder Erwachsene, welche die Kinderlähmung durchgemacht haben, an der eisernen Lunge gehangen sind und sich nicht mehr rühren können und denen sagt man dann, du fühlst dich eh nicht behindert, das ist nur die Umwelt, die das aus dir macht. Sie fühlen sich wahrscheinlich schon krank, aber nicht entwertet und nicht stigmatisiert, ich glaube, darüber ist wahrscheinlich zu diskutieren. Auch bei der Fristenlösung, zu der wir uns, zumindest mehrheitlich, bei den Grünen bekennen, sieht man von einer Strafverfolgung zurecht und mit vielen, vielen guten Gründen ab. Und da dreht es sich nicht darum, ob das ein Mädchen oder ein Bub, behindert oder nicht behindert, sondern weil man Frauen diese Autonomie der Entscheidung, aus durchaus vielen triftigen Gründen nicht nehmen will. Wenn man dann sagt, an einer embryonalen Stammzelle darf nicht geforscht werden, weil da Leben vernichtet wird, und andererseits ist es dann unter bestimmten Voraussetzungen durchaus Konsens, dass man abtreibt, und das, ich sag jetzt nicht legitimiert, und von einer Strafe absieht, dann wird die Diskussion schon schwieriger. Da sind so viele offene Fragen, wo wir uns in Purzelbäumen bewegen, und die wir ansprechen müssen. Was bis jetzt hier noch nicht gesagt wurde, ist, dass fremdnützige Forschung an Gesunden, sowie an Behinderten verboten ist. Es ist jede Forschung verboten, wenn diese Personengruppe, oder diese Einzelperson an der klinisch geforscht wird, nicht irgendwo einen Nutzen davon haben. Und noch etwas, es lässt sich wissenschaftlich feststellen, dass die meisten Medikamentenversuche an Männern statt finden, nicht weil die so mutig sind, sondern weil Frauen durch Zyklus, hormonelle Regelkreisläufe, teilweise so schwer standardisierbar sind, dass die Firmen Probleme haben, zu konsistenten und konkreten Ergebnissen zu kommen. Und die Konsequenz davon ist, dass Frauen gezwungen sind, Medikamente einzunehmen, die zu ca. 80 % nur an Männern erprobt sind, und deren Wirkung auf Frauen an und für sich, na, ja, vermutet und geschätzt werden und viel ärger ist es bei Säuglingen. Bei Säuglingen probieren die Ärzte halt aus, da sind keine Dosen erprobt worden.Da kann man sagen, na wunderbar, lieber probiert man das an jedem Einzelnen aus, man wird schon drauf kommen, ob es ihm gut tut oder nicht, oder man erlaubt unter klaren und wirklich strengen ethischen und juridischen Regeln, oder unter Aufsicht einer Ethikkommission, dass doch in Einzelfällen, wenn es denen was bringen kann, geforscht werden darf. Das alles gehört diskutiert. Es macht Sinn, wenn man den berechtigten Forderungen der Behinderten möglichst zügig nachkommt. Viele Experten erzählen mir immer wieder, dass die Industrie dermaßen begierig ihre Finger nach Brüssel ausstreckt, sodass die Bedingungen etwas halbwegs menschenwürdiges zu dieser Problematik beschließen zu können von Jahr zu Jahr schlechter werden. Ich glaube, Österreich wäre gut beraten, schnell mit den Verbänden der Behinderten Kontakt aufzunehmen, damit diese Anliegen nicht ganz abgewürgt werden. Birgit Primig-Eisner Das 6. Rahmenprogramm der EU zum Thema Forschung ist aus dem Wirtschaftsressort gekommen. Die Forschung wird eindeutig im Wirtschaftsressort behandelt, und nicht über ein Gesundheits- oder Menschenrechtsressort. Publikum Ich habe eine Frage zur Ethikkommission im Bundeskanzleramt, wie ist die Zusammensetzung zustande gekommen, wurde die vom Bundeskanzler bestimmt. Holger Baumgartner Es gibt eine Verordnung, die hat der Bundeskanzler ersonnen und sich Fachleute nach welchen Kriterien wie auch immer ausgewählt, Mediziner, Theologen, Juristen, Systemwissenschaftler, Philosophen, und ein Vertreter der Pharmaindustrie. Die Arbeit ist ehrenamtlich. Es gibt im Bundeskanzleramt eine Infrastruktur, ein Büro das zuarbeitet und sich sonst nicht viel einmischt, und das funktioniert recht gut. Publikum Und was ist genau der Aufgabenbereich? Holger Baumgartner Die Beratung des Kanzlers in Bezug auf bioethische Probleme. Kurt Grünewald Da ist man ja auch überfordert, da häufen sich die Fragen. Ich habe z.B. befürchtet, als der Vorsitzende Johannes Huber, der früher Sekretär von Kardinal König war, was ja an und für sich nichts schlechtes ist, zum Vorsitzenden bestimmt wurde, dachte ich mir, das könnte eine finstere Sache werden. Dann habe ich andere Leute gesehen, die in diese Kommission rein gekommen sind, von denen ich weiß, dass sie weder mit der ÖVP viel am Hut haben, noch reine "Jasager" sind. Es ist dann wirklich etwas besser geworden, als ich befürchtet hatte. Gegen den "mainstream" spricht ja schon, dass viele Universitätsangehörige durchaus Egomanen sind, und jeden anderen misstrauen, der nur annähernd so gescheit ist wie sie, und vielleicht schon deswegen das Gegenteil behaupten. Die Angst, dass dem Schüssel nur Freude gemacht wird, hätte ich nicht so intensiv. Birgit Primig-Eisner Ich muss jetzt auch etwas Gutes zu dieser Kommission sagen, auch ich habe den Eindruck, dass dort durchaus Leute sind, die sich in ihrem Fachgebiet gut auskennen und es gibt dort einige Menschen, mit denen wir BehindertenvertreterInnen viel, bis sehr viel Kontakt haben, und mit Herr Baumgartner telefoniere oder treffe ich mich auffallend oft. Es gibt aber auch einige in der "Huberkommission", deren Namen ich mir nicht einmal merke, da sie kaum in Erscheinung treten. Aber prinzipiell ist die Kommission für Gespräche relativ offen und thematisch erstaunlich zugänglich. Es wird schon ganz gern das eigene "Süpplein" gekocht, und man lässt sich nicht ganz genau in die Karten schauen, aber das ist das Recht einer jeden Kommission. Publikum Was wird dann wirklich kritisiert, ist es der ungenügende Frauenanteil, das Fehlen der Behinderten- und Selbsthilfeorganisationen, und der PatientInnenvertretung? Kurt Grünewald Das und auch das Fehlen von PsychologInnen und PsychotherapeutInnen. Medizinische Versuche, oder aber auch die Pränataldiagnostik sind belastende Situationen, das ist nicht nur naturwissenschaftlich und rein intellektuell zu lösen. Es gibt Verbindungen zwischen der Psyche und dem Intellekt, das kann man nicht so trennen, wie wenn ein Chirurg den Blinddarm herausschneiden würde. Ich glaube, dass die Naturwissenschaft bei solchen Fragestellungen, wo es um sehr viel technische Dinge geht, sehr dominant ist, und es gehört zumindest die Möglichkeit geschaffen, andere Ansätze, wie z.B. die Philosophie, die Psychotherapie, und die Interessensvertretungen stärker einzubinden. Ich glaube die Ethikkommission würde sich damit selber etwas Gutes tun, um nicht nur als reine, nackte und nüchterne Expertenrunde betrachtet zu werden. Birgt Primig Eisner Das stimmt. Es dominiert ein sehr biologistischer Zugang, gerade von der ärztlichen Forschungsseite her. Was wird als körperliches Defizit betrachtet und muss erforscht, und dann anschließend repariert werden? Dieser Frage sollte man nachgehen. In Deutschland hat es einen relativ großen Aufschrei gegeben, als sich die deutsche Dachorganisation der AlzheimerpatientInnen ganz klar gegen die Erforschung von Alzheimer an AlzheimerpatientInnen ausgesprochen hat. Die Ärzteschaft sagt, ihr seid die Einzigen an denen wir Alzheimer erforschen können, weil ihr daran erkrankt sein und der Alzheimerverband sagt nein, wir wollen das nicht. Holger Baumgartner Das Problem ist, dass der Alzheimerverband ja nicht Alzheimer hat. Ich wollte jetzt nicht untergriffig werden, aber das sind genau die Schwierigkeiten um die es geht und ich möchte dem Kurt Grünewald widersprechen. Ich finde die jetzige Lösung gut, dass es eine Ethikkommission für die Bundesregierung gibt, die völlig unabhängig von politischen Einflüssen ist. Diese Kommission kann im Notfall immer z. B mit einem Aufstand der Rollstuhlfahrer vor dem Parlament drohen. Und dann gibt es noch eine Expertenrunde, die nicht die Aufgabe hat eine politische Lösung anzubieten, sondern eher aufklären sollte. Das ist doch eine gute Kombination, weil die Kommission für den Bundeskanzler die Kontakte hat, und die andere Kommission viel geschickter ist, was die Medien betrifft. Vielleicht ist das, was da ungewollt dabei herausgekommen ist, sogar ganz gut. Wenn wir in der Kommission für den Bundeskanzler Kompromisse in jeder Hinsicht und nach allen Richtungen schließen müssten, dann ginge vielleicht gar nichts weiter. So muss man sich aber zwingen etwas zu sagen, und dann können die anderen dagegen oder dafür argumentieren. Der Frauenanteil ist ganz sicher ein Kritikpunkt, aber ansonsten ist diese Zweiteilung, dort die Betroffenen und da die Experten ganz gut. Wir machen ja keine Politik, wir sind ja kein Parlament, dafür haben wir ja unsere VolksvertreterInnen, die machen Politik. Wir werden nur zu einem bestimmten Thema befragt, die Frage ist, wer unsere Meinung einholt, und ob es nicht besser wäre, wenn das Gremium z.B. das Parlament wäre. Publikum Mir fällt ein bisschen unangenehm auf, dass sie, Herr Baumgartner, diese Zweiteilung in Experten und BehindertenvertreterInnen gut finden. Das schaut nämlich dann so aus, dass da die ExperInnen sitzen, die über Ethik und so weiter diskutieren, und dort sitzen die Behindertenverbände und die NGO`s, die machen zwar gute Öffentlichkeitsarbeit, sind aber keine Experten. Auch möchte ich gerne konkret wissen, was für Kompromisse die Ethikkommission für den Bundeskanzler eingehen muss. Holger Baumgartner Zu den Experten, kann ich nur sagen, dass wir uns genau anschauen müssen, von was wir reden. In der Krankheit bin ich natürlich kein Experte, aber sonst, bin ich auf einem engeren Fachgebiet ein Experte. Wenn sie wissen wollen, wie auf die ser Erde Medikamente zugelassen werden, dann kann ich ihnen dazu was sagen. Wir reden jetzt von Fachexperten. Dass ein Diabetiker mehr von Diabetes weiß, als vielleicht manch anderer der da herumforscht, ist mir auch klar. Wir beantworten Fragen, die spezifisch an uns herangetragen werden. Zum Kompromiss, ist folgendes zu sagen: Wir äußern uns bevor das öffentlich wird. Dann bringen die Fachexperten aus der Praxis, die z.B. konkret mit Krankheiten zu tun haben, oder Leute die krank sind, auch ihren Gesichtspunkt ein. Ich wollte keine Wertung in die Diskussion hereinbringen. Die Ethikkommission für den Bundeskanzler ist doch in mancher Hinsicht theoretisch, und dann kommt jemand wie Frau Primig-Eisner, die kein Problem damit hat, etwas konkret auszudrücken und bringt dann ihre Meinung zur Sprache, und das ergibt dann einen intern Denkprozess. Birgit Primig-Eisner Ich glaube, es ist dasselbe Phänomen, wie ich schon ganz am Anfang gesagt habe, dass nämlich die Forschung heutzutage in irgendwelchen Labors stattfindet, wo an irgendeinem Material in Petrischalen das Heil der Welt fabriziert wird. So gesehen gebe ich dem Herrn Professor Baumgartner völlig Recht, dass in der "Huberschen" Kommission Experten sitzen. Die konkreten Auswirkungen der Forschung auf das unmittelbare Leben kann diese Kommission in der Form unmöglich feststellen, sie sind die Forscher vor den Petrischalen. Und wenn es konkret darum geht festzustellen, was für gesellschaftliche Auswirkungen es auf die Daseinsform Behinderung hat, wenn man eine Geschlechterwahl erlaubt, hat jeder einzelne in unserer Kommission, zehnmal mehr Kompetenz, als sämtliche Leute in der "Huber-Kommission" zusammen. Es ist ein medizinisches, und ein juristisches Problem, aber es sind auch "Petrischalen Probleme". Die konkrete Auswirkung auf die Daseinsform "Behinderung" sehen wir in unserer Kommission. So gesehen, lasse ich keine Wertung zu. Umgekehrt habe ich nicht das medizinische und juristische Fachwissen von einem Herrn Kopetzky, oder z.B. das philosophische und theologische Fachwissen von einem Herrn Körtner. Das brauch ich auch gar nicht, denn ich habe ein anderes Fachwissen. Kurt Grünewald Natürlich ist bei solchen naturwissenschaftlichen Fragestellungen eine Expertise gut. Aber wir haben uns ja vorher fast geeinigt, dass so etwas nicht nur über die naturwissenschaftliche, technokratische Seite betrachtet werden kann, sondern das ganze hat gesellschaftliche, soziologische Konsequenzen, und die psychische Dimension wird völlig ausgeklammert. Ich würde gut finden, wenn diese Fachgebiete einen Status in so einer Kommission hätten. Es würde vertrauensbildend wirken, auch wenn sie nur Beobachter wären. Die große Klammer, zwischen der psychischen Komponente und der rein naturwissenschaftlichen Betrachtungsweise kann nicht nur dem "Gutwill" einzelner Mitglieder überlassen werden, ob die jetzt miteinander reden können oder nicht, das gehört schon verbindlicher gemacht. Wenn jemand mit Liebeskummer zum Psychiater geht, bekommt er Medikamente, aber Liebe ist mit Medikamenten nicht fassbar. Es gehört auch einmal gesagt, dass es Phänomene gibt, die naturwissenschaftlich nicht fassbar sind, und deshalb kann ich es auch der Naturwissenschaft nicht alleine überantworten. Publikum Ich finde, dass Experten auch ganz konkrete Interessen haben. Der Herr Dr. Huber, der meiner Meinung nach ein Fortpflanzungsmediziner ist, hat natürlich ein Interesse die Forschung in dieser Richtung voranzutreiben. Man kann nicht sagen, das sind Experten die im luftleeren Raum agieren, sondern die haben alle ihre Zivilberufe wo sie Geld verdienen müssen. In dieser Kommission sitzt z. B. die Pharmaindustrie, aber keine Interessensvertretung wie z.B. Behindertenverbände oder PatientInnenanwaltschaft. Da kann man nicht sagen, die einen sind die Betroffenen und die anderen die Experten, sondern die "Experten" sind genauso "Betroffene" und von ihren eigenen Entscheidungen abhängig, und die so genannten "Betroffenen" sind in manchen Dingen "Experten". Birgit Pirmig-Eisner Auch Behinderung kann ein exklusiver Zirkel werden, der in Wahrheit andere Personen diskriminiert, deshalb kann ich als Nichtbehinderte Frau Vorsitzende der Kommission für die Bundesregierung sein. Was mich sehr stört, ist der enorme Zeitdruck, denn dass man ein Moratorium in der EU auf zwei Jahre beschließt, wie zu diesem 6. Rahmenprogramm ist eine absolute Ausnahmesituation. Das ist auch eine Forderung von uns. Sollten in Österreich alle Bedingungen für eine Basisgesetzgebung erfüllt werden, die wir brauchen und es zu einer Ratifikation kommen, sind wir immer noch nicht einverstanden, wenn nicht ganz klar alle unsere Kritikpunkte an dieser Konvention vom jeweils amtierenden Bundeskanzler beim Europarat deponiert werden. Innerhalb dieser Konvention gibt es ja eine Frist, ab der man Änderungen beantragen kann, und wir wollen, dass genau diese Punkte in ganz Europa zur Diskussion gestellt werden müssen, und zwar von Österreich aus. Das ist der Punkt der uns im Hinblick auf diese Globalisierungsgeschichte wie z.B. dem Risikoexport wichtig ist. Das ist schon richtig, aber das ist für uns kein Grund zu sagen, das ganze Risiko wird irgendwo hin exportiert, also tun wir gar nichts. Ganz im Gegenteil, wir wollen dafür sorgen, dass wir in Österreich einen perfekten Standard haben und wir wollen, dass dieser perfekte Standard möglichst viele andere Staaten beeinflusst. Holger Baumgartner Ich weiß nicht, ob das Gremium in seiner Tätigkeit jetzt nicht überbewertet wird. Dieser Ausgleich von Interessen, die Abwägung von verschiedenen Dingen, wäre ja fast Politik. Die Sache ist ganz einfach, für gewisse Sachen befragt man uns, und was dann mit unseren Antworten gemacht wird ist Politik. Das ist nicht unsere Aufgabe. Lisbeth N.Trallori Ich glaube, es geht um das Verhältnis Wissenschaft und Demokratie. Demokratiepolitisch müsste man das natürlich anders anpacken, das ist völlig klar. Dann können wir z. B. darüber diskutieren wie die Aufklärung der BürgerInnen in bestimmten Fragen funktioniert, wer ist dazu befähigt und wie können sich Menschen dazu überhaupt artikulieren. Da gibt es viele Möglichkeiten, die einfach nicht wahr genommen werden. Ich möchte darauf hinweisen, dass es 1986 in Österreich den ersten feministischen Kongress gegen die Gen- und Reproduktionstechnologien gegeben hat, es war der erste in Europa. Wir haben zu diesem Thema viel gearbeitet, und das lange bevor die gesetzliche Implementierung gekommen ist. Man könnte sich überlegen, wie man das demokratiepolitisch regelt, aber das wird nicht gemacht, sondern es wird selbstverständlich, was hier schon gesagt wurde, nach Interessen gehandelt. Und man muss ganz klar sehen, dass die Zusammensetzung der "Huberkommission" kein Zufall ist, sondern ein Kalkül. Die Kommission hat eine ganz bestimmte Aufgabe, nämlich für irgendwelche Entscheidungen, die rational oder irrational getroffen werden, das Feigenblatt zu sein. Die Kommission übernimmt sozusagen den Part der Entlastung. Das hat mit demokratiepolitischen Gepflogenheiten überhaupt nichts zu tun, sondern das ist fast eine Privatsache des Kanzlers, er holt sich einfach die dementsprechenden Leute.Was in diesem Zusammenhang für mich wirklich interessant ist, an dem Verhältnis Politik, Demokratie und Wissenschaft, ist sich anzuschauen, wie die Wissenschaftsgeschichte tatsächlich gelaufen ist. In den 20er und 30er Jahren ist in den Weltbildern der Wissenschaftler festgelegt worden, was jetzt realisiert wird: die Verbesserung der Welt, die künstliche Befruchtung, das Besamen, die Besamungsanstalten, die Menschenauslese, die Eugenik etc... Die Genetik als zukunftsträchtige Wissenschaft der Politik, nur die Tüchtigsten werden ausgewählt und können sich fortpflanzen. Das hat sich nicht durch den Nationalsozialismus wiederholt, das ist eine eigene Geschichte. In den 60er Jahren gab es das berühmt berüchtigte Cybersymposion, wo sich 27 Größen der Wissenschaften, alle Nobelpreisträger, in London getroffen haben und darüber spekuliert haben, wie die Welt ausschauen soll. Sie waren für das Klonen, für die asexuelle Reproduktion, sie haben die Geschlechterwahl propagiert und traten für die Unfruchtbarmachung eines Teiles der Menschheit ein. Es wurde darüber diskutiert, ob man nicht jenen, die an diesem Fortschritt nicht partizipieren sollen, Pillen in das Trinkwasser geben sollte. Es gibt dazu es eine wunderbare Dokumentation. Heute spricht niemand mehr so in der Gestik der Macht, aber genau das, was damals Utopie war, ist heute eingetroffen. Das heißt, diese Ethikkommission ist meiner Meinung nach ein falsches Instrumentarium um ein anderes Verständnis zur Lösung der Probleme zu haben. Wir müssten andere Kriterien und andere Institutionen finden. Diese Phantasien, die damals die Genetiker und Wissenschaftler hatten waren soziale Phantasien. Das waren keine naturwissenschaftliche Phantasien, sondern Herrschafts- und Machtphantasien und in sofern finde ich das ja sehr interessant, dass die Naturwissenschaftler sich jetzt zurückziehen und behaupten, sie seien ja nur Biologen, Ärzte usw., und hätten gar nichts mit der Gesellschaft zu tun. Ich würde mir zumindest die Grundlage eines kritischen Bewusstseins wünschen, nämlich dass eine Sensibilisierung dahingehend gegeben ist, dass man bemerkt, dass solche Umsetzungen und Phantasien sehr wohl etwas mit Gesellschaftspolitik zu tun haben, auch wenn man Naturwissenschaftler ist. Holger Baumgartner Das hat ja niemand behauptet, sondern der Bundeskanzler wollte ein paar Leute mit denen er über gewisse Sachen reden kann. Wenn man das überbewertet und daraus einen Ersatzpolitiker macht, ist das wahrscheinlich nicht das Problem der Bioethikkonvention, sondern der Interpretation. Die Eugenik kommt, wenn man genauer hinschaut aus der Landwirtschaft. Was die Veterinärmediziner schon lange machen, versucht man jetzt halt auch am Menschen. Das bedeutet ja nicht, dass ich dafür bin, oder dass irgendein vernünftiger Humanmediziner dafür ist. Die Umsetzung solcher Sachen gehört zur Politik. Kurt hat das ganz zart angedeutet. In einem Staat wo man bis zum dritten Monat, und niemand wird das hier angreifen wollen, den Schwangerschaftsabbruch auf Wunsch der Frau gestattet, werden solche Überlegungen, wie z.B. die Geschlechterwahl, relativiert. Zum einen wird etwas grundsätzlich freigegeben und dann geht es um Embryonen, wo man auswählen kann, ob es ein Bub oder ein Mädchen wird. Ich will dazu keine Stellungnahme abgeben, aber ich bin froh, dass ich solche Fragen nicht vor mir gehabt habe. Aber man sollte schon sehen, was die Wirklichkeit ist. Sie können heute in Österreich bis unmittelbar vor der Geburt und gesetzlich erlaubt, bei schwerer Behinderung töten. Die Frage, was eine schwere Behinderung ist, bleibt offen. Das ist unsere gesetzliche Wirklichkeit und mit so etwas beschäftigen wir uns halt nicht gerne. Es geht letztlich viel auf Kosten der Frauen die unter enormen sozialen Druck kommen. Wenn Behinderte in unserer Gesellschaft geschätzt wären, und nicht diskriminiert würden, wäre vieles anders. Die Wahrheit ist, dass viele die nicht behindert sind, Behinderte diskriminieren. Ich glaube, wir schleppen noch viel aus der Nazizeit mit, vielleicht sind diese Werte sogar älter, die dann die Abweichung von Idealen zum Problem machen. Da liegt viel an uns. Birgit Primig-Eisner Das, was sie, Frau Trallori, an demokratiepolitischer Arbeit fordern, ist das, was die Plattform "Nein zur Biomedizinkonvention" versucht hat, und unsere Ethikkommission jetzt versucht. Wir haben 1996 das erste Mal über das Thema Biomedizin geredet. Die Problematik ist in Österreich über weite Strecken unbekannt. Es haben sich ganz wenige, meistens sehr akademische und ein paar feministische Gruppen, oder die "Aktion Leben" damit beschäftigt. Zum Wort "Biomedizin" war die erste Assoziation biologischer Landbau. Zu erklären, dass es das nicht ist, und "Bio" vor dem Wort Medizin nicht grundsätzlich positiv ist, war ein bisschen problematisch. Wir haben lange darüber diskutiert wie wir der Öffentlichkeit erklären können, worum es geht. Man hätte es auf eine ganz polemische Art und Weise machen können, so wie seinerzeit das Gentechnikvolksbegehren, da hätte man mit der Biomedizinkonvention locker gepunktet. Das wollten wir nicht. Wir wollten eine fundierte Information schaffen. Das Problem war, es wurde von der Politik nicht unterstützt, da es ja damals auch für die PolitikerInnen ein völlig neues Thema war. Es ist heute noch so, dass wir als Ethikkommission von der Politik keinen einzigen Cent zur Verfügung gestellt bekommen, um unsere Arbeit zu machen. Wir pflegen zwar nette Kontakte zur "Huberschen" Kommission, aber jeder Versuch, irgendwelche Richtlinien zur Zusammenarbeit vorzulegen, scheitert. Die demokratiepolitische Ausrichtung hängt ganz gewaltig durch, wird aber offensichtlich auch gar nicht gewünscht. Publikum Nach einigen Aussagen, die ich da gehört habe, fühle ich mich ein bisschen unwohl, was diese Kommission betrifft. Allein schon diese Haltung und Annahme, dass man neutrale Arbeit leistet, und dass die Politik dann die anderen machen, ist schon höchst politisch und dass zu diesem Thema viele Fragen aufgeworfen werden, ist klar. Aber der Punkt ist, welche Fragen man aufgreift, und das ist nicht nur ein politisches Kriterium, sondern es ist auch wissenschaftlich eine sehr fundamentale Sache. Publikum Ich möchte noch etwas zur Abtreibung und zu eugenischer Indikation sagen. Es ist ein ganz großer Unterschied wenn man von einer Abtreibung ohne irgendeine Form von Diagnose spricht, also die grundsätzliche Entscheidung, ob man ein Kind will oder nicht, und zwischen der Abreibung nach einer Diagnose, wo es darum geht, dass man ein Kind mit diesen "Behinderungen" nicht will. Die klassische eugenische Indikation wie es sie in Österreich gibt, ist eigentlich eine Ausnahmeerscheinung. Solange die Diagnosemethoden noch so schlecht sind, waren es wirklich Einzelfälle, wo eine schwere und auch lebensbedrohliche Behinderung schon vorgeburtlich festzustellen war. Natürlich, je besser die Diagnosemöglichkeiten werden, und je mehr man daran glaubt, dass man Behinderungen schon vorgeburtlich feststellen kann, was ja eine Illusion ist, da man sehr viele Behinderungen ja gar nicht feststellen kann, desto mehr wird das in Mode kommen. Wo setzt man die Grenze? Da bin ich auch ratlos. Ich möchte keinem Menschen in der Welt einreden ein behindertes Kind kriegen zu müssen. Birgit Primig-Eisner Das ist ein Reizthema für mich, es hilft nichts, ich kann mich nicht mehr zurückhalten. Es ist eine Sache den Einzelfall zu diskutieren, und eine ganz andere Sache, sich die Lebenssituation von Menschen mit Behinderung in Österreich anzuschauen und die Folgewirkung dieser gesetzlichen Möglichkeit auf das Leben aller Menschen mit Behinderung zu sehen. Und wenn ich das mache, fordere ich auf der Stelle, die Streichung von diesen 14 Buchstaben aus diesem leidigen Paragrafen. Im österreichischen Gesetz sind es genau 14 Buchstaben, welche die eugenische Indikation zulassen. Diese 14 Buchstaben verhindern den notwendigen Druck auf die Gesetzgebung endlich etwas für gescheite Integrationsmaßnahmen im Kindergarten und der Schule tun zu müssen, verursachen eine schiefe Optik und eine Diskriminierung von Behinderung. Dann kommt nämlich diese Argumentation, diese Behinderung müsste ja nicht sein, sie könnte ja verhindert werden, da dieser Aberglaube herrscht, dass bei jeder Behinderung die Möglichkeit einer rechtzeitigen Abtreibung besteht. Da bin ich sogar dogmatisch, weg mit diesen 14 Buchstaben und keine Abtreibung aufgrund von Behinderung, und zwar solange, bis wir alle Probleme mit der Diskriminierung von Behinderungen im Griff haben, ohne jetzt natürlich damit die Fristenlösung anzutasten. Kurt Grünewald Auf Initiative unserer Behindertensprecherin Haidlmayr wurde im erweiterten Bundesvorstand der Grünen, über die Eliminierung dieser 14 Buchstaben diskutiert. Was ist passiert? Jeder hat verstanden, dass der Passus rauskommen soll, aber als die Konsequenzen angesprochen wurden, hat sich das Blatt komplett gewendet. Die Konsequenz davon wäre gewesen, dass das Wort "Eugenik", die Diskriminierung als Missachtung dieser Lebensform zwar weg gewesen wäre, aber viele Frauen haben gesagt, dass sie dann vor einem Psychiater oder vor einer bestimmten Kommission sagen müssen, ich halte das nicht aus, ein behindertes Kind zu bekommen. Das bedeutet, dass die Frauen dann sozial und psychiatrisch stigmatisiert sind, denn dann ist es erlaubt, da es sich dann um eine medizinische Indikation handelt. Und das ist nicht ein Feigenblatt, sondern das sind tausende von Feigenblättern. Das ist die nackte Politik, die ich ihnen jetzt einmal ungeschminkt sage. Birgit Primig-Eisner Die Sache ist juristisch noch einmal schwieriger. Wir haben in Österreich ein OGH Urteil, wo eine Frau aus Vorarlberg ein gesamtes Krankenhaus verklagt hat. Ihr Kind wurde mit einer vergleichsweise mittleren Behinderung geboren, und die Ärzte haben sie nicht ordentlich darauf hingewiesen, was sie alles an pränataler Diagnose tun hätte können. Sie haben die Behinderung bei einer normalen Ultraschalluntersuchung tatsächlich übersehen. Das Krankenhaus wurde auf Schadenersatzzahlung verklagt. Das heißt erstmalig in Österreich ist ein Kind als Schaden bewertet worden. Bislang war es sowohl in der österreichischen als auch in der anderen deutschsprachigen Gesetzgebung so, dass die positive Auswirkung eines Kindes auf die Eltern höher zu bewerten ist, als die Tatsache, dass ein Kind behindert ist. Die Beziehung Eltern/Kind ist mehr wert, als die Tatsache einer Behinderung. Das ist zum ersten Mal in diesem Urteil nicht mehr der Fall gewesen, sondern der finanzielle Schaden durch die Behinderung ist höher zu bewerten, als die Beziehung zwischen Mutter und Kind, daher der Schadenersatzanspruch für ein behindertes Kind. Das stößt die ganze Rechtsordnung um. Wir haben plötzlich nicht nur mehr eine Straffreiheit, sondern mit OGH Urteil einen Rechtsanspruch auf Eliminierung eines behinderten Kindes. Da wird die Diskriminierung für mich so hart, dass ich nur mehr dogmatisch reagieren kann. Jeder Gynäkologe in seiner Praxis muss alles tun, um die Frauen möglichst zu einer pränatalen Diagnose zu kriegen, weil er selbst permanent in der Gefahr schwebt, auf Schadenersatz verklagt zu werden, wenn dieses blöde Kind, was da im Bauch herumschwimmt, vielleicht zufällig behindert sein sollte, und er es unter Umständen übersieht. Lisbeth N.Trallori Ich habe mich unter anderem mit dem "Lebensbegriff" und der Bevölkerungspolitik auseinandergesetzt. Was ist "Leben" in der Historie, und wie wurde das auch im Hinblick auf die verschiedenen Ebenen der Reproduktionsmedizin bewertet? Wie bewirtschaftet und richtet man Bevölkerungen zum Wohle des Gemeinwesens, des Staates, in verschiedenen Situationen her, damit sie diesem Gemeinwesen nützlich sind? Die alte Geschichte der traditionellen Bevölkerungspolitik hat sich verändert, ist durch die neuen Technologien abgelöst worden, nämlich durch die Biomedizin und Biotechnologien. Das sind ganz zentrale Ideen, wie zum Beispiel das Verhältnis Individuum/Staat ist, und wie ist das Verhältnis der Politik zu diesen Institutionen. Es geht u.a. auch um das erkennen, dass es hier eine große Veränderung gegeben hat. Ich komme aus der Politikwissenschaft und Soziologie, und ich sage, dass es derzeit eine große Transformation, einen großen sozialen Wandel gibt. Wir sind jetzt mitten in diesen Veränderungen und die biotechnologische Revolution ist faktisch vergleichbar mit der industriellen Revolution. Die Veränderungen und die Folgeerscheinungen für die Gesellschaft sind enorm. Das was sich jetzt hinter den Türen der Labors abspielt, hat auch einen politischen Gehalt, aber das ist nach außen hin nicht sichtbar.